Tumori pediatrici: il successo clinico non (sempre) basta

Tra i maggiori traguardi raggiunti dall’oncologia moderna vi è la cura di diversi tipi di tumore in età pediatrica e adolescenziale. Oggi, oltre l’80% dei bambini e dei ragazzi colpiti da una neoplasia guarisce. Il nostro Paese è tra i primi posti in Europa per sopravvivenza della fascia più giovane della popolazione a una malattia oncologica, con più di 50.000 persone oggi vive dopo aver avuto una neoplasia nella prima fase della vita, a fronte di circa 2.500 nuove diagnosi annue. Dietro questi numeri incoraggianti si nasconde però una realtà più complessa. Il percorso di cura e di vita che segue la diagnosi continua a essere segnato da profonde disuguaglianze e bisogni ancora insoddisfatti. Lo indica il primo “Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici in età pediatrica e adolescenziale”, promosso dalla Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia (FAVO) insieme all’Associazione italiana di ematologia e oncologia pediatrica (AIEOP) e dalla Federazione italiana genitori di bambini e adolescenti con tumori o leucemie (FIAGOP). Il documento raccoglie e sistema per la prima volta dati finora frammentari, evidenziando alcune criticità sanitarie, psicosociali e sociali che gravano sui giovani pazienti e sulle loro famiglie. Ne parliamo in occasione della Giornata mondiale contro il cancro infantile, che si tiene ogni anno il 15 febbraio.

Nonostante i progressi terapeutici, l’accesso alle cure oncologiche rimane diseguale sul territorio italiano. I dati riportati nel dossier mostrano differenze regionali fino al 10% nella sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi di cancro. Un divario che riflette problemi organizzativi e strutturali, dall’accesso ai centri specialistici alla tempestività diagnostica e alla disponibilità di protocolli condivisi.

Da qui l’importanza delle reti oncologiche regionali, chiamate a garantire una presa in carico continua e coordinata, in collegamento con le reti dei tumori pediatrici e quella dei tumori rari. Quando tutti questi attori sono coinvolti, i risultati terapeutici sono migliori. Quando invece manca una di queste componenti, le famiglie si trovano ad affrontare viaggi alla ricerca di centri a maggiore specializzazione e competenza, nella speranza di offrire ai propri figli le maggiori chance di guarigione. I costi economici ed emotivi sono elevatissimi, mettendo le famiglie ulteriormente in difficoltà. I dati sulle dimissioni ospedaliere mostrano che Regioni come Basilicata e Molise presentano indici di migrazione sanitaria superiori all’80%, mentre altre, come il Lazio, registrano forti flussi da altre Regioni.

Particolarmente critica è la situazione riguardante i pazienti nella fascia adolescenziale: nonostante un miglioramento negli ultimi anni, molti ragazzi tra i 15 e i 18 anni continuano a essere curati in strutture per adulti, pur avendo tumori che beneficerebbero di protocolli specifici per l’età pediatrica. Da qui la richiesta di garantire ovunque il diritto alle cure pediatriche fino ai 18 anni, superando i limiti anagrafici e le differenze regionali.

Una diagnosi di tumore nel corso dell’infanzia o dell’adolescenza è uno shock che travolge l’intero nucleo familiare. Accanto alla paura per la salute di un figlio, emergono difficoltà economiche spesso sottovalutate. Sebbene il Servizio sanitario nazionale copra le cure, le famiglie devono far fronte a spese per vitto, alloggio e trasporti, nonché, spesso, alla perdita di reddito legata all’interruzione dell’attività lavorativa di uno o entrambi i genitori. Alcune famiglie devono persino trascorrere diversi mesi lontane dalla propria residenza. Il rapporto mostra che, per un periodo medio di assistenza di 12 mesi, i costi indiretti possono superare i 34.000 euro. A ciò si aggiunge l’isolamento sociale, dichiarato da oltre due terzi dei caregiver.

Per quanto riguarda il sostegno ai genitori, la legge 104 del 1992 offre permessi retribuiti e congedo straordinario ai lavoratori dipendenti. I diritti per lavoratori autonomi, liberi professionisti e disoccupati sono e saranno invece ancora limitati, nonostante le novità introdotte dalla legge 325 dello scorso anno, in vigore dall’1 gennaio 2026. Un’altra criticità particolarmente grave è la pressoché totale assenza di tutele in caso di lutto. Alla morte del figlio, il genitore perde infatti benefici della legge 104/92 e dispone di soli 3 giorni di permesso: un periodo insufficiente per affrontare il trauma della perdita e le conseguenze psicologiche e pratiche.

Il volontariato svolge un ruolo fondamentale nel mitigare queste difficoltà, ma non può sostituirsi a misure strutturali: tra le proposte contenute nel rapporto vi è l’istituzione di un fondo nazionale per coprire le spese indirette e una revisione delle tutele per i genitori caregiver non dipendenti e per coloro che subiscono un lutto.

Guarire non significa chiudere il capitolo della malattia. Tra il 60 e il 75% delle persone guarite da un tumore pediatrico sviluppa almeno un problema di salute dovuto a un effetto collaterale dei trattamenti e fino al 30% può andare incontro a complicanze gravi. Per questo in molti casi è necessario definire un programma di follow-up pressoché a vita. In questo senso, la richiesta dell’AIEOP e della FIAGOP è chiara da tempo: serve un utilizzo uniforme e continuativo del codice di esenzione 048, fondamentale per garantire i controlli per il tempo necessario. Ma l’applicazione di questa disposizione è ancora disomogenea. In alcune Regioni l’esenzione viene infatti limitata nel tempo, creando ostacoli burocratici e rischi per la continuità assistenziale. Le associazioni chiedono pertanto un uso “illuminato” del codice, con durata illimitata per chi necessita di controlli a lungo termine.

La cura dei tumori pediatrici non può prescindere da un supporto psicologico e psicosociale strutturato, che dovrebbe accompagnare il bambino, l’adolescente e la famiglia fin dalla diagnosi e proseguire nelle diverse fasi del percorso di cura e del ritorno alla vita quotidiana. Eppure, soltanto una minoranza dei centri riabilitativi italiani tratta pazienti oncologici in età evolutiva. Molto più spesso l’offerta di interventi dedicati è disomogenea e affidata all’iniziativa dei singoli territori o al contributo del volontariato. Il focus sugli adolescenti deriva dalla particolare fragilità di questi ragazzi nel momento della vita in cui si presenta la malattia: si tratta infatti di un momento cruciale dello sviluppo, e a causa del tumore si interrompono percorsi di crescita, relazioni sociali, scolastiche e progettualità future. L’impatto sull’identità e sull’autostima è pressoché inevitabile. Dal sostegno psicologico individuale e familiare ai gruppi psicoeducativi, dalle attività sportive e creative ai programmi di reinserimento scolastico e sociale, gli interventi mirati possono fare la differenza nel recupero dell’autonomia e nel benessere a lungo termine dei piccoli pazienti.

La riabilitazione psicosociale deve però riguardare l’intero sistema di cura. Sostenere i genitori, spesso esposti a livelli elevatissimi di stress, e gli operatori sanitari, prevenendo “burnout” e sofferenza emotiva, è essenziale per garantire la continuità assistenziale, la qualità delle relazioni e una sanità che si prenda davvero cura delle persone.

Un altro problema dell’oncologia pediatrica risiede nel fatto che in questo settore gli investimenti in ricerca e sviluppo delle industrie farmaceutiche sono limitate. Questo perché i pazienti pediatrici sono meno degli adulti e gli studi clinici da effettuare per queste fasce d’età sono più complessi. In quest’ambito, quindi, la ricerca è sostenuta soprattutto da organizzazioni non profit come fondazioni, associazioni di genitori e altri enti del terzo settore. Fonti di finanziamento che hanno consentito di ottenere risultati straordinari, ma la sostenibilità e l’equità nel lungo periodo richiedono altri investimenti. Da qui l’invito condiviso nel rapporto di poter contare su una regia pubblica forte: finanziare la ricerca pediatrica significa investire in salute e anche ridurre i costi futuri legati alle sequele tardive, alle cronicità e agli eventuali nuovi ricoveri.

Tra le priorità indicate figurano finanziamenti strutturali per le reti e un rafforzamento della ricerca sulle neoplasie a più alta letalità. Le associazioni chiedono un programma nazionale dedicato all’oncologia pediatrica e l’istituzione di percorsi formativi avanzati, come un dottorato di interesse nazionale in oncoematologia pediatrica. L’obiettivo è chiaro: trasformare l’aumento della sopravvivenza in una reale qualità della vita, dentro e fuori dall’ospedale.