Ultimo aggiornamento: 11 settembre 2013
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L'Unione europea ha stanziato quasi sei milioni di euro, questa volta non per studiare dei pazienti, ma circa 80.000 persone guarite dalla malattia. Con lo studio PanCareSurFup (PanCare Childhood and Adolescent Cancer Survivor Care and Follow-up Studies), avviato nel 2010, 35 gruppi di 16 strutture di 11 Paesi europei investiranno cinque anni di ricerche e monitoraggio per esaminare le caratteristiche di un'ampia categoria di popolazione di cui non c'è traccia sui libri di medicina, perché inesistente prima delle ultime conquiste della lotta contro il cancro: la moltitudine di adulti che da bambini è stata colpita da tumore e ne è guarita.
La maggior parte di loro oggi gode di buona salute, tuttavia alcuni ancora subiscono oppure si portano appresso alcune conseguenze della malattia o delle cure che hanno contribuito a sconfiggerla. I medici stessi, talvolta, non sanno definire con esattezza quanto le terapie ricevute da piccoli durante il periodo di trattamento possano incidere sulla crescita o sulla possibilità di avere figli, quanto aumentino la probabilità di sviluppare malattie del cuore o quale sia il rischio di sviluppare un altro tumore.
Dall'esame dei dati raccolti si potranno ricavare informazioni utili soprattutto per comparare meglio il rapporto tra rischi e benefici a lungo termine di ogni singola cura. In collaborazione con un'altra iniziativa, sempre finanziata dall'Unione europea, chiamata ENCCA (European Network for Cancer in Childhood and Adolescents), i promotori del progetto PanCareSurFup, tra cui diversi centri italiani finanziati da AIRC, stanno poi progettando una sorta di "passaporto di guarigione", chiamato survivorship passport: un documento, su carta e su supporto elettronico, da consegnare al paziente alla fine delle cure, a disposizione dei medici che lo visiteranno e lo seguiranno in futuro, che contenga un riassunto dell'andamento della malattia e delle cure ricevute, con un monitoraggio dettagliato del dosaggio totale di radiazioni e di farmaci.
Lo studio PanCareSurFup si propone questi obiettivi:
Gli ultimi dati dicono che, dopo la diagnosi, tre bambini su quattro guariscono completamente. Crescendo, queste persone (il cui numero in Europa oggi si stima tra 300.000 e 500.000) escono dalle competenze dell'oncologo pediatra, ma purtroppo non esiste ancora una figura professionale che le possa accompagnare nell'età adulta: non perché richiedano cure particolari (possono e devono condurre una vita del tutto normale), ma perché devono comunque prestare una speciale attenzione ad alcuni aspetti della loro salute, che possono essere stati condizionati dalle cure a cui sono stati sottoposti.
Per questo stanno nascendo in tutto il mondo appositi ambulatori dedicati a questa fascia di popolazione, nei quali potranno essere applicati i suggerimenti che emergeranno dal grande studio europeo PanCareSurFup.
I bambini affetti da leucemia linfoblastica acuta, il più frequente dei tumori infantili, guariscono oggi in più dell'80 per cento dei casi e un altro 10 per cento viene curato grazie a terapie di seconda linea tra cui il trapianto di cellule staminali emopoietiche.
Se si considerano tutti i tipi di leucemie e i linfomi, a loro volta suddivisi tra la malattia di Hodgkin e gli altri, si arriva a più del 40 per cento dei tumori dell'infanzia. Grazie alle conquiste della ricerca e della medicina, tre bambini su quattro guariscono da queste forme più comuni, che alla fine degli anni Sessanta erano letali nel 90 per cento dei casi.
Quelli che si ammalano di retinoblastoma, il tumore dell'occhio che colpisce la retina e che è il più comune nell'infanzia, se diagnosticati precocemente guariscono oggi in percentuali che si avvicinano al 90 per cento, con minori conseguenze sulla vista di quanto accadeva in passato.
Lo studio PanCareSurFup, esaminando 80.000 europei guariti da varie forme di cancro dell'infanzia, cercherà di stabilireuna relazione tra il tipo e la dose di cure ricevute e il rischio di effetti a distanza, indipendentemente dalla sede del tumore per il quale sono state somministrate. Non sempre comunque le cure lasciano strascichi, che sono ovviamente più comuni e rilevanti quanto più impegnativo è stato il trattamento.
Alcuni medicinali come le antracicline, per esempio, ad alte dosi possono danneggiare il cuore, gli alchilanti possono compromettere la fertilità, alte dosi di cortisone o la radioterapia possono influire sulla crescita e la densità delle ossa e così via.
Alcune di queste conseguenze possono avere diversa rilevanza in relazione all'età dell'organismo in via di sviluppo, ma in parte possono dipendere anche dalle caratteristiche individuali: chi è portatore di geni che favoriscono lo sviluppo del cancro potrà avere un maggior rischio di sviluppare un'altra malattia tumorale, chi segue sani stili di vita potrà ridurre questo rischio come quello di malattie del cuore.
Allo stato attuale delle conoscenze non esistono ancora indicazioni sicure sul tipo e la frequenza dei controlli a cui si devono sottoporre le persone che nella loro infanzia hanno affrontato e vinto un tumore: questi suggerimenti dovranno essere prodotti sulla base dei risultati raccolti nel corso dello studio europeo, a cui si aggiungerà anche il contributo di esperti statunitensi, canadesi e neozelandesi che hanno chiesto di partecipare al lavoro per elaborare linee guida valide al livello mondiale.
Senza poter ancora entrare nel dettaglio degli esami a cui sottoporsi, si può però senz'altro già affermare che chi è guarito da una di queste malattie dovrebbe far presente al proprio medico questa circostanza, e concordare con lui, sulla base delle cure ricevute, gli accertamenti più opportuni per prevenire altri problemi o le cure per trattare i disturbi esistenti.
In inglese si chiamano take-home messages. Noi diciamo: da non dimenticare!
Roberta Villa