Oblio oncologico: dalla norma alla realtà, tra conquiste e criticità

La legge sull’oblio oncologico, approvata a fine 2023, consente alle persone guarite da un tumore di ottenere mutui o prestiti, stipulare assicurazioni, adottare figli o partecipare a concorsi pubblici senza dover fornire informazioni sulla pregressa malattia e senza subire discriminazioni. In passato, negare di aver avuto un tumore costituiva un’autodichiarazione falsa perseguibile, mentre oggi aziende ed enti non possono porre questa domanda e il cittadino è autorizzato a non rispondere.

A gennaio 2026 il Ministero della Salute e il Ministero del Lavoro hanno emanato un nuovo decreto attuativo che va ad aggiungersi ai 3 precedenti. Il provvedimento equipara tutte le persone guarite da patologie oncologiche ai soggetti in condizione di fragilità beneficiari di strumenti di sostegno pubblico. Il testo chiarisce in modo dettagliato i destinatari delle misure di politica attiva del lavoro, definendo che per persone guarite da patologie oncologiche non si intendono solo coloro che hanno ricevuto una dichiarazione formale di guarigione, ma anche quanti, pur senza evidenza attuale di malattia, stanno seguendo trattamenti prolungati o percorsi di follow-up. Questi cittadini sono quindi riconosciuti come soggetti in condizione di fragilità e inclusi tra i beneficiari degli strumenti di politica attiva già operativi.

Un secondo passaggio rilevante del decreto riguarda gli “accomodamenti ragionevoli”, pensati per rendere il lavoro compatibile con le condizioni di salute e realmente inclusivo. Si tratta di adattamenti dell’organizzazione del lavoro, mirati a consentire a una persona in condizione di fragilità di svolgere la propria attività professionale in modo pieno e senza subire discriminazioni.

Tradizionalmente gli oncologi hanno evitato di utilizzare il termine “guarito”, preferendo espressioni come “libero da malattia” o “senza evidenza di malattia”. Oggi la legge sull’oblio oncologico impone una riflessione più matura su questo linguaggio e sui suoi effetti concreti sulla vita dei pazienti e degli ex pazienti. Uno degli aspetti più caratterizzanti della legge è infatti la ridefinizione del concetto di guarigione oncologica. Come riportato nel rapporto “I numeri del cancro 2025”, a cura tra gli altri di AIOM e AIRTUM, la guarigione dal cancro è definita dalla scomparsa della malattia in seguito ai trattamenti, dal fatto che non sono necessarie ulteriori terapie e che non sono previste recidive. In termini di probabilità, una persona può essere considerata guarita da un cancro quando il suo rischio di morte per la patologia oncologica si allinea a quello delle persone di pari condizione ed età che non hanno avuto lo stesso tipo di tumore. È importante distinguere il concetto di guarigione da quello di remissione, che indica invece uno stato in cui il cancro risponde ai trattamenti o è sotto controllo: una remissione completa può nel tempo evolvere verso una possibile guarigione, ma comporta sempre un rischio residuo di recidiva.

La legge ha anche impatti psicologici, oltre che economici, tutt’altro che secondari. Come sottolinea il rapporto “I numeri del cancro 2025”, molti pazienti ed ex pazienti hanno accolto il diritto all’oblio oncologico come una liberazione dal peso psicologico e sociale della malattia. Tuttavia, non tutti raggiungono il periodo di tempo necessario per beneficiarne, il che può generare frustrazione e senso di ingiustizia. Inoltre, chi matura i requisiti può provare ansia, temendo di perdere la possibilità di essere seguiti dal punto di vista clinico per il monitoraggio a lungo termine. Il medico riveste quindi un ruolo cruciale: deve bilanciare la rassicurazione legata al raggiungimento della guarigione con la necessità di continuare un follow-up adeguato, comunicando in modo chiaro ed empatico. Solo così il diritto all’oblio rappresenta una transizione verso la piena reintegrazione nella società, senza che ciò comporti una perdita di diritti sanitari.

La legge c’è, ma la realtà è più complicata. A oltre un anno dalla sua entrata in vigore sono emerse delle zone d’ombra, segnalate con crescente insistenza da giuristi, accademici e operatori sanitari. Il problema più diffuso, sottolineano gli esperti nel già citato rapporto a cura di AIOM-AIRTUM, è la disomogeneità. Banche, assicurazioni, datori di lavoro ed enti pubblici non recepiscono la normativa in modo uniforme, e i cittadini guariti si trovano spesso soli di fronte a interlocutori impreparati o, peggio, reticenti. A questo si aggiunge la debolezza dei meccanismi sanzionatori. Inoltre, il certificato di guarigione può rischiare in alcuni casi di rivelare implicitamente la pregressa condizione oncologica, proprio laddove la legge vorrebbe garantire il silenzio. Restano poi aperte questioni legate ai termini temporali, che secondo alcuni esperti non rispecchiano adeguatamente le diverse caratteristiche di ciascuna patologia oncologica o le particolarità dei pazienti più giovani, inclusi i casi pediatrici.

Nessuna di queste criticità mette in discussione il valore della legge, considerata da clinici, giuristi e pazienti una conquista di civiltà. Tuttavia, c’è ancora molta strada da fare affinché si trasformi da un diritto sulla carta in un diritto realmente esigibile.