Un viaggio nello spazio verso la cura

Ultimo aggiornamento: 4 dicembre 2024

Ettore si è ammalato di leucemia quando aveva solo 2 anni e mezzo, ma l’affetto dei genitori Ambra e Jacopo lo ha aiutato ad affrontare le terapie con leggerezza.

Dopo un difficile periodo di cure Ettore è guarito e oggi frequenta la seconda elementare, come i suoi coetanei. Aiutaci a scrivere altre storie come la sua: regala un futuro a tanti bambini con un dono alla ricerca.

Nel gennaio 2019, Ettore ha 2 anni e mezzo. A seguito di una costante febbre, leggera ma fissa, la pediatra consiglia di andare al pronto soccorso. Ambra e Jacopo non perdono tempo e portano subito Ettore all’Ospedale Bambino Gesù.
Gli esami vengono fatti durante la notte e l’esito suggerisce di procedere rapidamente con un’aspirazione midollare. La diagnosi arriva presto: Ettore ha la leucemia. Da quel momento inizia un percorso lungo due anni.

È Franco Locatelli, direttore del Reparto di oncoematologia pediatrica dell’Ospedale Bambino Gesù e ricercatore AIRC, che accoglie Ettore e la sua famiglia nel suo studio. Locatelli con estrema semplicità cerca di far capire loro a cosa sarebbero andati incontro. Un percorso sicuramente duro, che spaventa, ma la paura iniziale viene subito cancellata dalle parole rassicuranti del ricercatore. 

Ricorda Ambra: “Il professor Locatelli ci ha detto che il dono più grande che potevamo fare a nostro figlio era affidarci ai medici e concentrarci sul sostegno psicologico al bambino, e così abbiamo fatto. Nella sfortuna siamo stati fortunati. Sappiamo di bambini per i quali prima di scoprire la leucemia passano diversi mesi, mentre nel nostro caso la pediatra, a partire da alcuni sintomi come la febbre, il mal di piedi, la pancia gonfia, ha ipotizzato da subito una diagnosi e ci ha immediatamente indirizzati al pronto soccorso con in mano un suo foglio che potesse agevolare il lavoro dei colleghi in ospedale”.

Jacopo racconta: “Da lì è iniziata la montagna da scalare. I mesi del ricovero sono stati intensissimi. Tutta la nostra vita era focalizzata su quanto avveniva all’interno dell’ospedale, tutto era scandito dalle terapie e dagli effetti che queste avevano sul fisico e sulla psiche di Ettore”.

Per farsi forza, Ambra e Jacopo decidono da subito di condividere questa storia con la loro famiglia e con la loro stretta schiera di amici, creando un gruppo WhatsApp così da poter aggiornare tutti costantemente.

“Abbiamo deciso di sfruttare il potere della fantasia per inventarci storie per far viaggiare con la mente Ettore e fargli vivere la quotidianità con più leggerezza, solo che lo abbiamo fatto talmente bene che a un certo punto sembrava che la storia fosse vera! Gli raccontavamo che era lì a fare un training per diventare astronauta, abbiamo iniziato a comprare libri, giochi, luci che nella stanza dell’ospedale ricreavano il cielo e lo spazio, e abbiamo coinvolto tutti i nostri amici. Mandavano i video dei figli che erano andati nello spazio e che erano lì ad aspettare Ettore. Anche lo staff ci ha sostenuto. Willy (il macchinario per la somministrazione della chemioterapia) era il robottino che gli dava l’energia per potersi allenare e poter così un giorno arrivare sulla luna. Abbiamo dei video di Ettore a 3 anni e mezzo circa che lo abbraccia e lo saluta dicendo che ci si vedeva la settimana dopo.” 

“Dopo due anni, finita la chemio, va tutto bene, la malattia non c’è più” spiega Jacopo. “C’è sempre il rischio della recidiva però che ci lascia impauriti. Per fortuna la dottoressa ci ha detto che la probabilità di recidiva è bassa, per cui ora siamo concentrati sul cercare di fargli seguire un regime alimentare sano e sul fare i controlli nei tempi giusti. E nel frattempo speriamo e pensiamo positivo.”