Un percorso per gli ex piccoli pazienti

Anche dopo molti anni dal termine delle terapie per un tumore diagnosticato in tenera età, i segni dei trattamenti ai quali ci si è sottoposti possono complicare la vita quotidiana. Conoscerli è il modo migliore per tenerli sotto controllo.

Lungo-sopravviventi da tumore pediatrico: dietro questo nome tecnico piuttosto brutto si nasconde però una bella realtà, cioè la possibilità per molti bambini che ricevono una diagnosi di cancro di vivere una vita lunga e piena di soddisfazioni nonostante la malattia che ha interrotto - solo momentaneamente - la loro infanzia o adolescenza. Grazie ai continui progressi nelle terapie e alle sempre più raffinate armi a disposizione dei medici, oggi tre bambini su quattro escono vincitori della sfida contro il cancro e questo dato si traduce in un numero sempre crescente di persone guarite, ovvero libere dalla malattia e dai trattamenti a cinque anni dalla diagnosi. Sono circa 1.100 ogni anno solo in Italia, dove si stima che siano presenti circa 25.000 persone trattate per un tumore in età pediatrica, la metà dei quali è ormai entrata di diritto tra i giovani adulti avendo raggiunto o superato i 25 anni di età. Il tumore e i suoi trattamenti, però, possono lasciare segni che si manifestano anche a distanza di anni dal termine delle terapie, costringendo medici ed ex pazienti a tenere sempre gli occhi bene aperti.

Se il rischio che il tumore originario si ripresenti diminuisce nel tempo, con il passare degli anni aumenta la probabilità che compaiano quelli che gli esperti chiamano "effetti collaterali tardivi", una serie di disturbi che possono colpire dal punto di vista sia fisico sia psicologico chi ha superato un tumore pediatrico.

Elencarli tutti nel dettaglio o prevederli con precisione è molto difficile dal momento che il tipo di effetto collaterale dipende da diversi fattori e in particolare dal tipo di tumore diagnosticato, dal tipo di trattamento e dalle caratteristiche del piccolo paziente. "Per esempio, numerosi studi clinici hanno dimostrato che i sopravvissuti a un tumore pediatrico hanno un maggior rischio di svilupparne un altro (diverso dal primo), con chemioterapia e radioterapia utilizzate per curare il primo cancro nel ruolo di principali indagate per lo sviluppo di questi tumori secondari" spiega Carmelo Rizzari, responsabile del Reparto di emato-oncologia pediatrica dell'Ospedale San Gerardo di Monza, uno dei più noti nel campo dell'oncologia pediatrica. "Ma ci sono anche complicazioni che riguardano altri organi, in particolare cuore, polmoni e reni che possono essere danneggiati dai trattamenti oncologici, o gli organi riproduttivi colpiti magari da radiazioni o asportati per eliminare il tessuto tumorale".

La radioterapia nella regione testa-collo può creare danni alle cellule cerebrali che possono tradursi in problemi cognitivi e di apprendimento, soprattutto se effettuata nelle fasi più precoci della vita, e gli effetti negativi si possono sentire anche sull'ipofisi, con il conseguente squilibrio nella produzione di ormoni, inclusi quelli sessuali e l'ormone della crescita. Uno sviluppo fisico armonico può anche essere influenzato in negativo dai trattamenti radioterapici a ossa e muscoli che possono causare disturbi come la scoliosi o da alcuni farmaci steroidei con un effetto diretto sulla formazione dell'osso, che potrebbe risultare più debole e soggetto a osteoporosi dopo il trattamento.

Quello finora descritto è un quadro decisamente complesso che si complica ancora di più se ai problemi fisici si aggiungono quelli che colpiscono la vita sociale e lo sviluppo psicologico di una persona colpita da tumore in età pediatrica. In alcuni casi in realtà chi ha superato un tumore si sente più forte, mostra un grande senso di attaccamento alla vita e una grande fiducia nella scienza e ha meno paura di ammalarsi rispetto a chi è sempre stato bene.

A volte però adolescenti e giovani adulti sopravvissuti al cancro sviluppano disturbi psicologici ed emotivi che includono ansia, depressione, paura del ritorno della malattia e addirittura possono portare a effetti simili a quelli sperimentati dai veterani che tornano dalla guerra e sono vittime del cosiddetto disturbo da stress post-traumatico. Tutte queste condizioni si ripercuotono sulla qualità della vita sotto diversi aspetti: in alcuni casi tengono lontani gli ex pazienti da dottori e ospedali, diminuendo la possibilità di identificare per tempo gli effetti collaterali tardivi, mentre in altri casi sono alla base di un isolamento sociale e psicologico che non permette di godere della vita dopo la malattia.

Che fare di fronte a questo scenario? "La prima cosa è senza dubbio tenere a mente che non è detto che gli effetti collaterali tardivi si manifestino nel corso della vita: molti pazienti oncologici pediatrici sono diventati adulti sani, hanno un lavoro e una famiglia" afferma Rizzari. "Ma è comunque considerato necessario seguire un programma articolato di controlli che devono essere pianificati su misura per ciascun caso". Da qui l'importanza di rivolgersi a un centro di eccellenza con grande esperienza in oncologia pediatrica e che disponga di tutte le strutture e le conoscenze necessarie per seguire il piccolo malato in un percorso che, se necessario, può durare tutta la vita.

Esistono anche in Italia centri che dispongono di ambulatori specializzati per seguire questa popolazione particolare, e sempre più numerosa, di ex pazienti per la quale non basta un oncologo. Serve anche un gruppo di specialisti che sappia leggere e riconoscere con prontezza gli eventuali segni di una terapia effettuata anni prima e sappia gestire anche le problematiche meno "fisiche" ma non meno importanti per la qualità della vita.

Qual è la strategia vincente per tenere alla larga o ritardare gli effetti collaterali tardivi? La stessa che tutti dovrebbero far propria: adottare uno stile di vita sano, ovvero mangiare sano, evitare il fumo, l'abuso di alcol, l'esposizione eccessiva al sole e la sedentarietà, spesso anticamera del sovrappeso e di problemi metabolici.