Soluzioni su misura per i giovani pazienti

Adolescenti e giovani adulti con diagnosi di cancro, con le loro esigenze e caratteristiche specifiche, sono al centro di diversi progetti sviluppati appositamente sia in Europa, sia in Italia.

Non sono bambini, ma a ben vedere non sono nemmeno adulti. E questo complica notevolmente le cose quando si tratta di dover affrontare una diagnosi di tumore, tanto da spingere diverse società scientifiche oncologiche a creare gruppi di lavoro e pubblicazioni dedicati proprio alla categoria degli “adolescenti e giovani adulti”.

“Molti tumori possono essere curati, ma solo se il paziente riceve il giusto trattamento, al momento giusto e nel posto giusto: adolescenti e giovani adulti hanno bisogno di centri specializzati e progetti su misura.” Lo scrivono sulla rivista Tumori Journal Andrea Ferrari dell’Istituto nazionale dei tumori di Milano e colleghi, descrivendo tra l'altro il podcast intitolato “Tratto da una storia vera”, una delle ultime iniziative del più ampio Progetto giovani presente nell’Istituto milanese.

La categoria degli “adolescenti e giovani adulti” spesso indicata con la sigla AYA (dall’inglese “Adolescents and Young Adults”) rappresenta una sfida nella sfida per gli oncologi, che però negli ultimi anni stanno imparando a conoscere meglio questi giovani pazienti, anche grazie a programmi specifici per le loro esigenze.

La stessa definizione di chi possa rientrare nella categoria è in parte incerta. Per adolescenti si intendono i ragazzi di età compresa tra i 15 e i 19 anni e per giovani adulti, quelli con più di 20 anni. Tuttavia il limite superiore di età in cui si smette di essere “giovani adulti” è oggetto di discussione: c’è chi lo fissa a 24 anni, chi a 35 e chi a 39. Definire la fascia di età non è solo una questione di classificazione: a seconda del limite che si decide di fissare, cambiano notevolmente i tipi di tumori presenti all’interno del gruppo, le esigenze psicologiche e fisiche dei pazienti, le possibilità di accedere ai trattamenti e di gestirli nella quotidianità.

Se nella categoria AYA si considerano i giovani tra i 15 e i 19 anni, i ragazzi colpiti da un tumore sono circa 42,2 ogni 100.000 individui ogni anno, pari a circa 156.500 casi in Europa e oltre 1,2 milioni di casi nel mondo. Si tratta del 6,8 per cento di tutti i tumori.

“Indipendentemente da quanto si voglia tenere stretta o ampia la fascia d’età considerata, resta il fatto che i modelli di cura stabiliti per i bambini o per gli adulti non soddisfano le particolari esigenze di adolescenti e giovani adulti” ribadisce Andrea Ferrari.

La diagnosi di cancro è una battuta di arresto a tutte le età, ma ha un peso ancora più grande se i pazienti si trovano in quella fase della vita nella quale normalmente si sperimenta, si cresce e si gettano le basi emotive, psicologiche e professionali della propria esistenza futura.

“Una delle principali sfide per i giovani pazienti oncologici è vivere una vita più normale possibile. Questo significa raggiungere le tappe fondamentali dello sviluppo, vivere le stesse esperienze dei coetanei e sperimentare quei riti di passaggio che non dovrebbero essere posticipati a causa della malattia” si legge nell’articolo appena citato.

Perché questo diventi realtà è necessario conoscere e affrontare una a una tutte le peculiarità e i problemi di una diagnosi oncologica in questa fascia d’età. Ci sono problemi prettamente clinici, per esempio ci sono caratteristiche che rendono queste malattie diverse dagli stessi tipi di tumore che colpiscono invece bambini e adulti. Inoltre questi pazienti sono raramente inclusi negli studi clinici e negli anni ci sono stati scarsi miglioramenti nella sopravvivenza. Vi sono poi problemi psicologici e sociali, che hanno a che fare con lo sviluppo dell’identità personale, le relazioni sociali, la sessualità, l’indipendenza e i comportamenti a rischio.

Per affrontare tutto questo non basta curare la malattia, ma serve un approccio multidisciplinare che guardi al complesso della persona, grazie anche a personale specializzato e opportunamente formato.

La buona notizia, in questo complicato scenario, è che la comunità scientifica è sempre più consapevole del fatto che per questi giovani pazienti servono soluzioni su misura.

Nel 2016 la Società europea di oncologia medica (ESMO) e la Società europea di oncologia pediatrica (SIOPE) hanno dato vita al Cancer in AYA Working Group, un gruppo di lavoro dedicato agli adolescenti e giovani adulti con cancro. Tra gli obiettivi degli esperti vi sono l’aumento della consapevolezza nella comunità degli oncologi, la necessità di valutare i problemi specifici di questo gruppo di pazienti, il miglioramento sia della conoscenza di questi problemi sia degli standard di cura in tutta Europa.

Il punto di vista ufficiale del gruppo di lavoro europeo è riportato in dettaglio nel “position paper” pubblicato ad aprile 2021 sulla rivista ESMO Open, nel quale si descrivono le principali sfide che si incontrano quando ci si confronta con questi pazienti, le raccomandazioni per chi se ne occupa e una visione comune che potrebbe portare a migliorare i risultati ottenuti.

E in Italia? Sin dal 2008 l’Associazione italiana di ematologia e oncologia pediatrica (AIEOP) ha acceso i riflettori sul tema, creando il Comitato AIEOP per gli adolescenti, con lo scopo di migliorare l’accesso ai centri AIEOP e di dare il via a diverse iniziative dedicate a questo specifico gruppo.

Ad aprile 2021, seguendo l’esempio europeo, anche in Italia è stato creato un gruppo di lavoro apposito, che vede la collaborazione della Associazione italiana di oncologia medica (AIOM) e della Associazione italiana di ematologia e oncologia pediatrica (AIEOP).