Registrare i dati dei tumori pediatrici per comprendere e agire

I registri tumori sono essenziali per quantificare l’incidenza delle neoplasie e valutare i progressi nelle cure. Questo è ancora più importante quando si tratta di tumori rari, come quelli che colpiscono i bambini. Gli esperti hanno stilato una lista delle informazioni essenziali da inserire nelle banche dati e di quelle che invece si possono tralasciare.

Come facciamo a sapere quante persone si ammalano di cancro, quante superano la malattia e quante non ce la fanno? In base a che cosa possiamo dire che le strategie di prevenzione hanno portato a una diminuzione dei casi o che l’introduzione di nuove cure ha aumentato la sopravvivenza dei pazienti? Possiamo farlo anche grazie ai Registri tumori, archivi in cui sono inserite, gestite e analizzate le informazioni relative alle diagnosi, alla sopravvivenza e ai decessi per tumore in un certo territorio.

In Italia esistono diversi registri che raccolgono i dati sui casi di tumore tra i residenti di una certa Provincia o Regione. Complessivamente coprono circa il 70 per cento del territorio nazionale e sono fin dalle origini coordinati dall’AIRTUM, l’Associazione italiana dei registri tumori, che ogni anno pubblica un volume intitolato I numeri del cancro in Italia, in cui sono riportati i dati epidemiologici riguardanti i vari tipi di neoplasie. Solo nel 2019 è stata approvata una legge che istituisce la Rete nazionale registri tumori.

Accanto ai registri di popolazione vi sono registri più specializzati, focalizzati su particolari categorie di pazienti, come quello dell’Associazione italiana di ematologia e oncologia pediatrica (AIEOP) dedicato ai pazienti oncologici pediatrici. “Nel 1989 è nato un registro nazionale per tutti i bambini affetti da tumore seguiti dai centri AIEOP, il Modello 1.01” spiega Franca Fagioli, direttore dell'Oncoematologia pediatrica dell’Ospedale infantile “Regina Margherita” di Torino. “I registri in senso classico sono di pertinenza dell’Istituto superiore di sanità, il nostro è di fatto uno studio clinico che raccoglie i casi di tumore avvenuti in passato e quelli di nuova diagnosi, coordinato da Andrea Pession, direttore del Dipartimento di pediatria del Policlinico S. Orsola-Malpighi di Bologna.” Questo sistema raccoglie dati e informazioni sulla quasi totalità dei casi di tumore che colpiscono pazienti da 0 a 14 anni di età e su una buona percentuale di quelli che si sviluppano in ragazzi tra i 15 e i 19 anni.

“A oggi abbiamo raccolto dati su più di 60.000 pazienti, un patrimonio incredibile, direi unico in Europa e nel mondo. Possiamo ricostruire esattamente di che cosa si sono ammalati i nostri bambini, se sono guariti o meno, come è andato il loro percorso terapeutico e se hanno manifestato problemi dovuti alla tossicità dei trattamenti.” Il registro è ricco di informazioni: i dati anagrafici del paziente, quelli relativi alla diagnosi, lo stadio del tumore, la sua localizzazione, il protocollo terapeutico adottato e molto altro.

Ai genitori, e al paziente se l’età lo concede, viene chiesto di firmare un consenso informato in cui si precisa quali dati vengono raccolti e a cosa servono. “Nel momento in cui spieghiamo che da questo registro ricaviamo le informazioni che servono per migliorare i protocolli terapeutici, tutti i genitori accettano di partecipare.” La privacy della famiglia è assolutamente tutelata: i dati sono inseriti nel database in forma rigorosamente anonima nel rispetto della normativa europea General Data Protection Regulation (GDPR). La banca dati è conservata presso il Centro interuniversitario del Nord-Est italiano di calcolo automatico (CINECA) di Bologna e solo gli utenti autorizzati possono accedere a questo sistema attraverso il sito istituzionale dell’AIEOP.

“Avere a disposizione grandi quantità di dati è di fondamentale importanza per migliorare il livello di assistenza in patologie rare come i tumori pediatrici” conclude Fagioli.