Quando il tumore colpisce l'età critica

Li chiamano tumori AYA, acronimo di adolescent and young adults. Il fatto che ora le malattie oncologiche che colpiscono i ragazzi abbiano un nome è già un significativo passo avanti, perché fino a non molti anni fa, pur colpendo ogni anno circa 15.000 ragazzi solo in Italia, erano quasi dei fantasmi.

Non solo non venivano nominati o considerati negli studi clinici, ma spesso chi ne era colpito non era neppure ammesso nei reparti di pediatria se non in modo più o meno clandestino.

Di conseguenza, i ragazzi che avrebbero avuto bisogno di cure e considerazioni del tutto speciali, spesso non erano seguiti al meglio delle possibilità.

Con un risultato preoccupante: se infatti negli ultimi vent'anni la sopravvivenza dei malati più piccoli è cresciuta sensibilmente (del 30 percento prima dei quattro anni e del 40 per cento tra i 5 e i 15 anni), un miglioramento leggermente inferiore si è riscontrato in questa fascia d'età (le stime parlano di un 20 per cento circa), e non perché mancassero terapie efficaci, ma perché quelle disponibili non erano ancora applicate in modo appropriato a tutti coloro che ne avevano bisogno.

I tumori che colpiscono gli adolescenti sono infatti ibridi da diversi punti di vista, e questo causa difficoltà di gestione e cura. Spiega Andrea Ferrari, oncologo pediatra dell'Istituto nazionale tumori di Milano, tra i massimi esperti della materia in Italia, unico membro italiano dell'International Working Group specifico e autore di molte pubblicazioni: "I ragazzi possono ammalarsi di neoplasie tipiche del bambino - è il caso più frequente - come ad esempio i tumori renali di Wilms, il neuroblastoma, i sarcomi dei tessuti molli, i linfomi e le leucemie pediatriche, ma anche di tumori dell'adulto come il melanoma o il tumore polmonare o della mammella; a volte, inoltre, hanno tumori che sono vere e proprie transizioni, con caratteristiche uniche.

Ciò fa sì che non sempre chi li ha in cura sappia che cosa è meglio fare e abbia l'umiltà di ammetterlo, anche perché nella maggior parte dei casi mancano indicazioni specifiche e condivise.

Può così iniziare una serie di tentativi diversi a seconda delle sedi". Queste carenze sono il risultato più evidente del fatto che su questi malati c'è ancora poca ricerca, anche perché il numero di pazienti studiabili è, per fortuna assai limitato. Spiega Alberto Garaventa, responsabile dell'Unità di oncoematologia pediatrica dell'Ospedale Gaslini di Genova: "Gli adolescenti hanno spesso tumori dell'età pediatrica, ma con caratteristiche peculiari, e l'industria non investe in ricerche su casi così rari.

Per esempio, ci sono farmaci chiamati inibitori di ALK oggetto di molta attenzione per il tumore del polmone, ma potrebbero funzionare anche in alcuni neuroblastomi.

Noi stiamo studiando proprio alcune di queste potenziali applicazioni, ma parliamo di una decina di casi l'anno, cioè di numeri davvero piccoli. Bisogna perciò aumentare l'attenzione su questi ragazzi, smuovere l'opinione pubblica e incrementare le donazioni private, le uniche che possono sostenere questi studi".

Su questi malati né carne né pesce - come li chiama qualcuno - c'è quindi ricerca limitata, ma i problemi non finiscono qui. Ad aggravare il danno inferto dalla scarsità di informazioni, di materiale di studio e dalle significative lentezze nella collaborazione tra le diverse figure professionali, ci si mette anche la burocrazia, che talvolta condiziona il destino del ragazzo malato.

Spiega ancora Ferrari: "Molti reparti pediatrici hanno come limite i 18 anni e non possono accettare ragazzi più grandi. Allo stesso modo, molti reparti per adulti non possono farsi carico di ragazzi giovanissimi, con il risultato che le famiglie non sanno a chi rivolgersi e talvolta restano invischiate in pericolosi viaggi della speranza, che influiscono sul decorso della malattia".

E non è tutto. In questo contesto bisogna infatti fare i conti con la persona del tutto particolare che si trova ad affrontare la malattia: l'adolescente, cioè un giovane concentrato sul suo futuro, sul divertimento, gli amici, la scuola, lo sport, e che ha un rapporto molto particolare con il proprio corpo, al punto che sovente giunge dal medico più tardi di quanto farebbe un adulto o un bambino. Spiega Garaventa: "Per un ragazzo, il corpo e il suo utilizzo sono fondamentali: spesso gli adolescenti trascurano evidenti anomalie o sintomi un po' perché non capiscono che qualcosa non va, un po' perché non lo accettano.

In quell'età, inoltre, il genitore non ha più il controllo strettissimo che ha sul bambino, e può non accorgersi di nulla, contribuendo a rendere la diagnosi tardiva".

Per lo stesso motivo, l'adolescente attraversa stati d'animo molto diversi da quelli del bambino malato, soggetto tutto sommato poco consapevole. Spiega in merito Carlo Clerici, psiconcologo dell'Università di Milano che lavora nel reparto di oncologia pediatrica dell'Istituto tumori di Milano: "I ragazzi sono colpiti dalla malattia mentre stanno elaborando il distacco dai genitori, e questo influisce molto su tutto ciò a cui vanno incontro, anche perché la famiglia rientra all'improvviso e pesantemente in gioco in ogni scelta, e torna a vigilare da vicino.

È quindi molto importante includerli nei processi decisionali, rispettare la loro autonomia e permettere loro di mantenere il più possibile il contatto continuo con la scuola, gli amici, le abitudini di sempre. D'altro canto, gli adolescenti mostrano anche una straordinaria vitalità e, una volta superata la fase acuta, essendo maturati più dei coetanei per l'esperienza subita, riescono ad andare avanti con la propria vita, a studiare, a mettere su famiglia e a fare dei figli".

Per agevolare il ritorno alla normalità, in Gran Bretagna sono nate, finanziate da charities, una quindicina di unità specifiche, e anche in Italia ne è stata fondata una - per ora la sola - ad Aviano, presso il Centro di riferimento oncologico, su iniziativa dell'oncologo pediatra Maurizio Mascarin.

L'Area Giovani (www.areagiovanicro.it) è studiata per le esigenze dei ragazzi, e cioè prevede la presenza di computer, libri, dvd e così via, in modo che i giovani possano mantenere il contatto con gli amici e continuare a studiare in ambienti adatti; anche dal punto di vista della terapia, l'area è un luogo di incontro tra le diverse figure professionali (oncologi pediatri, ma anche dell'adulto) che possono discutere su come gestire al meglio il singolo caso.

L'esperienza sta facendo scuola e diversi centri (tra i quali lo stesso INT di Milano) stanno cercando di trovare spazi e fondi per riservare almeno una stanza che diventi luogo di incontro delle competenze e dell'attenzione.