Ultimo aggiornamento: 23 gennaio 2020
Nell'epoca della medicina di precisione il medico di base ha ancora un ruolo di primo piano nella cura di chi ha dovuto affrontare un tumore, ma serve un dialogo a tre che coinvolga in modo più diretto anche l'oncologo.
Nel 2040 circa 26 milioni di persone in tutto il mondo vivranno con una storia di tumore alle spalle. Erano 3,6 milioni nel 1975, più o meno quanti sono oggi questi “sopravvissuti” al cancro solo in Italia. Di tumore si muore meno, in molti casi la malattia diventa cronica e con essa si può convivere molto a lungo. “Se da un lato questi dati sono decisamente incoraggianti e mettono in luce i grandi progressi compiuti dalla medicina negli ultimi anni, dall’altro aprono nuovi quesiti ai quali non è sempre facile dare risposta” commenta Paolo Spriano, medico di medicina generale e vicepresidente della società scientifica SNAMID, che ha lavorato per anni nell’ambito della Rete oncologica lombarda. Assieme a oncologi, radioterapisti e chirurghi ha ideato e proposto per la Regione Lombardia strumenti e strategie condivise adatte a seguire i pazienti oncologici nel loro percorso dopo la fase acuta di trattamento. Un “tema caldo” è stato proprio quello del ruolo del medico di medicina generale nella gestione dei problemi e degli effetti a lungo termine della malattia nei pazienti sopravvissuti a un tumore. “Il 96 per cento degli italiani si fida del proprio medico di base, ma, quando si tratta di essere seguiti dopo la diagnosi e il trattamento per un tumore, il paziente crea un rapporto esclusivo con il proprio specialista oncologo, e questo va rispettato e mai dimenticato” precisa Spriano.
Il termine tecnico è “follow-up” e indica i passi da compiere per seguire in modo corretto una persona che ha ricevuto una diagnosi di tumore e che ha affrontato i trattamenti per cercare di eliminare la malattia. “Si tratta di una fase che può durare anche decenni e che riveste un’enorme importanza, perché grazie a questi esami e a questo percorso è possibile, per esempio, riuscire a identificare eventuali recidive in fase precoce e a migliorare alcuni sintomi che a lungo termine potrebbero avere un impatto negativo sulla qualità di vita del paziente” spiega Spriano, ricordando che per alcuni pazienti e alcuni tumori è abbastanza semplice stabilire il tipo e la frequenza degli esami da svolgere, mentre per altri la situazione non è così chiara, e soprattutto non è chiaro chi si debba prendere carico di seguire il paziente. “Fino ai primi cinque anni dopo la diagnosi le tappe del follow-up sono ben codificate e in genere è lo specialista del centro oncologico che si occupa del paziente” dice l’esperto, riferendosi in particolare al tumore del seno, per il quale sono disponibili molti dati relativi anche all’Italia. “A un certo punto, però, il paziente viene nuovamente affidato alle cure del proprio medico di base e qui possono insorgere i primi problemi nella gestione di esami e sintomi” aggiunge.
Nel tumore della mammella, per esempio, il follow-up portato avanti dal medico di base dopo il fatidico quinquennio è efficace tanto quanto quello dello specialista oncologo e i pazienti si possono affidare al proprio medico di famiglia senza particolari preoccupazioni in termini di sopravvivenza o qualità di vita.
Ma quando si tratta di follow-up dopo il tumore, medico di medicina generale e oncologo non sono uguali agli occhi del paziente italiano, almeno secondo quanto è emerso dal sondaggio “I nuovi bisogni del paziente oncologico e la sua qualità di vita”, condotto dall’Associazione italiana di oncologia medica (AIOM), i cui risultati sono stati pubblicati all’inizio del 2018. Alla domanda “Chi ti segue nel follow-up?”, il 59 per cento dei pazienti coinvolti nell’indagine ha indicato l’oncologo medico, il 26 per cento diversi specialisti (oncologo, chirurgo,radioterapista) e solo il 9 per cento ha detto di far riferimento al medico di base. Nel 47 per cento dei casi i pazienti hanno dichiarato di non rivolgersi al medico di medicina generale perché ritengono che non sia abbastanza esperto sull’argomento cancro. “Il problema non è il livello formativo del medico di base in campo oncologico” rassicura Spriano. “I medici di famiglia sono preparati. Dobbiamo dare valore alle nostre competenze (per esempio la capacità di notare cambiamenti in persone che conosciamo da tanto tempo) gestendo comunque i problemi che il paziente oncologico ci pone, senza complessi di inferiorità nei confronti dell’oncologo, ma con il suo aiuto quando abbiamo bisogno di chiarimenti” spiega. Da parte sua, il paziente non dovrebbe aver paura di parlare con il proprio medico di base anche di quei disturbi che magari ritiene secondari o “di poca importanza”, ma che possono peggiorare la qualità di vita. “A volte ci capita che il paziente accenni a problemi come il dolore cronico, l’insonnia, la secchezza vaginale o altri disturbi del genere sulla porta, con un piede già fuori dall’ambulatorio” spiega Spriano, sicuro che un dialogo attivo e costruttivo tra medico e paziente possa aiutare entrambi a gestire la vita dopo il cancro.
“Sono convinto che, nell’era della medicina di precisione e personalizzata, anche il follow-up dei pazienti oncologici debba essere disegnato su misura” risponde Spriano alla domanda su quale sia la via migliore per prendersi cura di chi ha una storia di tumore alle spalle. “Dobbiamo stare attenti a non alzare troppo l’asticella dei controlli, imponendo magari al nostro assistito di sottoporsi continuamente a esami e test diagnostici con l’ansia e il disagio che ne conseguono” precisa. Ma servono anche, secondo l’esperto, una comunicazione chiara e condivisa e un dialogo a tre che coinvolga medico di base, oncologo e paziente. L’oncologo, con la sua formazione specialistica, sarà in grado di interpretare meglio alcuni segnali che arrivano dal paziente, magari attraverso il filtro del medico di base, il quale a sua volta avrà il compito di identificare eventuali campanelli di allarme, tenendo conto anche della storia clinica pregressa del paziente e della sua psicologia che, proprio in qualità di medico di famiglia, conosce meglio di qualsiasi oncologo. “Un paziente particolarmente ansioso tende ad attribuire al tumore qualsiasi nuovo sintomo, anche se del tumore magari non c’è più traccia” afferma Spriano, che poi aggiunge: “In questi casi sta a noi capire, grazie anche alla nostra esperienza diretta, se il cancro può davvero essere la causa del disturbo.” Il momento più complesso di tutto questo percorso è probabilmente il ritorno alle cure del medico di base dopo essere stati seguiti per la fase acuta di trattamento e i primi anni dagli esperti del centro oncologico. “È qui che si gioca la partita” dice Spriano, sottolineando quanto sia importante che questo passaggio avvenga nel modo più indolore possibile, grazie anche alla collaborazione tra medico di base e specialista, entrambi pronti a dialogare tra loro e con il paziente per rassicurarlo sulle reciproche competenze.
Non ci sono più i pazienti di una volta. Soprattutto quando si tratta di cancro, perché, rispetto a un passato nemmeno troppo remoto, oggi dal tumore si guarisce molto più frequentemente. Anche nel caso di mancata guarigione, spesso si riesce comunque a convivere con la malattia per decenni. E insieme al numero e al profilo dei pazienti cambiano le loro esigenze. Basti pensare, per esempio, che oggi oltre l'80 per cento dei tumori insorti in età pediatrica viene curato con successo. Di conseguenza, aumenta costantemente il numero di adulti che necessitano di essere seguiti per una malattia avuta da bambini e che devono fare i conti con le conseguenze a lungo termine delle terapie. Particolarmente importante per questi giovani survivor sono gli effetti dei trattamenti sulla fertilità, oltre all'impatto psicologico che la condizione di ex-paziente può creare. "Questioni come queste che non erano un problema qualche tempo fa, quando solo pochi bambini riuscivano a superare il cancro" afferma Spriano, che poi aggiunge: "Nei soggetti chiamati in gergo tecnico 'lungo-sopravviventi', ovvero le persone che stanno bene a distanza di anni o decenni dalla diagnosi di tumore, alcuni problemi potenzialmente legati alle nuove terapie potranno venire alla luce solo nei prossimi anni, perché non abbiamo ancora dati sugli effetti a lungo termine di molte di loro."
In italiano il termine "sopravvissuto" richiama alla mente situazioni e contesti estremi che non necessariamente riguardano chi riceve una diagnosi di cancro. In oncologia il termine inglese survivors, che significa appunto "sopravvissuti", indica invece tutti coloro che nella propria vita hanno avuto a che fare con un tumore e con i suoi trattamenti. Secondo alcune organizzazioni come l'Office of Cancer Survivorship o i Centers for Disease Control and Prevention statunitensi, la sopravvivenza - e quindi la condizione di survivor - inizia nel momento stesso della diagnosi e prosegue per tutta la durata della vita. In una visione olistica, le cure destinate a chi ha superato un tumore devono essere considerate parte integrante del percorso di cura oncologica e devono andare ben oltre il paziente (o ex-paziente), coinvolgendo anche chi si prende cura di lui/lei, inclusi i familiari e gli amici.
Cristina Ferrario (Agenzia ZOE)