La “voce dei pazienti” è fondamentale

Sono sempre più numerosi gli studi che mostrano l’importanza di tenere conto di ciò che pensano e sentono i pazienti per arrivare a cure più efficaci e che garantiscano una migliore qualità della vita

I cosiddetti patient reported outcome (PRO), o esiti comunicati dai pazienti, sono informazioni di qualsiasi tipo sulle proprie condizioni di salute, che i pazienti stessi riportano senza interpretazione o mediazione da parte dei medici o di altri soggetti.

Questi rapporti – che rappresentano la voce dei pazienti – stanno assumendo un ruolo sempre più importante per aiutare i medici a definire le strategie di cura e gestione della malattia più adatte a ciascun malato.

Lo dimostrano i risultati di numerosi studi clinici condotti negli ultimi anni, tra cui quelli pubblicati di recente in un articolo sulla rivista ESMO Open. Nell’articolo gli autori hanno riportato che attraverso l’utilizzo dei PRO è possibile anche prevedere la sopravvivenza e gli eventi avversi legati ai trattamenti in pazienti con tumore mammario in fase avanzata. Sempre nel contesto studiato da questi ricercatori, i PRO sembrano anche permettere di raggiungere risultati più precisi rispetto a quelli che si ottengono in base alle osservazioni riportate solo dai medici.

Non si può curare al meglio un paziente se non si tiene conto complessivamente delle sue caratteristiche, delle sue preferenze e di come “vive” la malattia.

È questa la base della medicina incentrata sui pazienti, ovvero un approccio che si adatta alla persona che i medici si trovano di fronte. Tale approccio prende in considerazione sia aspetti più tecnici, come le caratteristiche molecolari della malattia (questo specifico ambito è chiamato anche medicina “di precisione”), sia altri più personali e sociali, come per esempio la presenza di un supporto sociale o eventuali difficoltà economiche dei malati.

Affinché la medicina possa curare il paziente e non solo la sua malattia, è indispensabile che chi riceve una diagnosi di tumore “possa dire la sua” e far sentire la propria voce, aiutando così i medici a capire meglio come procedere.

Attenzione però: non si tratta di scavalcare l’oncologo o il chirurgo e di far prendere le decisioni direttamente a chi è malato. Si tratta piuttosto di condividere un percorso.

Nei PRO i pazienti possono raccontare il proprio vissuto e descrivere l’impatto della malattia e delle cure così come lo percepiscono. Dall’altro lato i medici possono disporre di un punto di vista diverso, quello dei diretti interessati, che molto spesso non si sovrappone perfettamente con quello di chi decide quali terapie somministrare.

Nell’articolo citato poco sopra si osserva, per esempio, che il 70 per cento dei pazienti classificati da parte dei medici come “completamente attivi e in grado di portare a termine tutte le performance pre-malattia senza limitazioni” hanno dichiarato nei PRO che il proprio benessere fisico risultava ancora parzialmente compromesso dopo la malattia e il percorso terapeutico.

I PRO, fino a qualche tempo fa relegati a un ruolo secondario negli studi clinici, sono oggi al centro dell’attenzione dei medici e rappresentano un passo avanti verso una medicina più “cucita su misura” per i singoli.

Se i PRO sono la voce dei pazienti, i cosiddetti patient reported outcome measure (PROM), o misure degli esiti comunicati dai pazienti, sono questionari strutturati e ben definiti attraverso i quali vengono raccolte tutte le informazioni “senza filtri”. Scopo di questi questionari è raccogliere tali informazioni in modo che possano essere studiate e risultare utili anche ad altri pazienti con situazioni simili. I questionari hanno infatti caratteristiche ben precise, tra le quali, per esempio, di non essere troppo lunghi o di difficile comprensione. Inoltre possono contenere domande diverse a seconda del tipo di patologia e di contesto nel quale si utilizzano (trattamento attivo, fase post-trattamento eccetera).

L’importanza dei PROM è ormai riconosciuta dalla comunità scientifica, come dimostra la letteratura pubblicata sul tema, culminata a maggio 2022 con la pubblicazione delle linee guida della Società europea di oncologia medica (ESMO) sul ruolo dei PROM lungo tutto il percorso di cura dei pazienti oncologici, le prime a livello mondiale sul tema.

“Mentre le tossicità oggettive e i risultati di laboratorio possono essere segnalati dal personale sanitario, le esperienze soggettive come i sintomi è meglio che siano riportate dai pazienti stessi” scrivono nelle linee guida gli esperti coordinati da Massimo Di Maio, direttore del Dipartimento di oncologia medica all’Ospedale Mauriziano di Torino.

Come spiegano gli autori delle linee guida, che contengono raccomandazioni precise su come e quando utilizzare i PROM, al momento la strada verso la loro integrazione nella pratica clinica di routine è ancora lunga e decisamente in salita. È infatti necessario cambiare non solo la mentalità ma anche l’organizzazione del mondo sanitario. Le basi scientifiche però ci sono, sono particolarmente solide e l’attenzione crescente della comunità scientifica verso questi temi fa decisamente ben sperare.