Cosa vuol dire qualità della vita

L’Organizzazione mondiale della sanità definisce la qualità della vita (in inglese “Quality of Life”, abbreviata in QoL) come “la percezione che gli individui hanno della loro posizione nella vita nel contesto della cultura e dei sistemi di valori in cui vivono e in relazione ai loro obiettivi, aspettative, standard e preoccupazioni. È un concetto di ampio respiro, influenzato in modo complesso dalla salute fisica, dallo stato psicologico, dal grado di indipendenza, dalle relazioni sociali e dalle connessioni con le caratteristiche salienti dell’ambiente”. La qualità della vita ideale corrisponde a una condizione di completo benessere fisico, mentale e sociale.

Nel contesto della malattia si fa normalmente riferimento a un aspetto specifico della qualità della vita, quello in relazione alla salute (Health-Related Quality of Life, HRQoL), che non è influenzato solo dai sintomi della malattia o dagli effetti collaterali delle terapie ma anche da fattori psicologici e socioeconomici. È evidente che il dolore influisce sulla qualità della vita, però anche lo stress per le ripercussioni lavorative o l’ansia per il futuro dei propri cari impediscono di stare bene.

Tra i fattori che possono migliorare la qualità della vita dei pazienti c’è il supporto che possono ricevere da parte della famiglia o della propria rete sociale. Viceversa, un fattore che influisce sfavorevolmente sulla qualità della vita in relazione alla salute è la tossicità finanziaria, un particolarissimo “effetto collaterale” delle terapie dovuto alle conseguenze economiche negative dell’essere paziente. Nei Paesi dove non c’è un servizio sanitario pubblico e universalistico, coloro che non hanno un’assicurazione medica o che non riescono a pagare la quota non coperta dall’assicurazione possono andare in bancarotta per curarsi, specialmente se devono ricorrere ai farmaci più innovativi, particolarmente costosi. In Italia le terapie farmacologiche e gli interventi chirurgici sono in principio sostenuti dal Servizio sanitario nazionale, ma i lunghi tempi di attesa fanno sempre più propendere per i più rapidi interventi a pagamento e in ogni caso a carico dei pazienti restano le spese accessorie, come gli spostamenti per le visite, gli eventuali accompagnamenti e le terapie aggiuntive (per esempio fisioterapia, psicoterapia, interventi nutrizionali). A questi vanno aggiunti costi indiretti come quelli dovuti alla perdita di ore di lavoro.

Essere in grado di misurare la qualità della vita è importante per diversi motivi. A livello individuale serve per capire come gestire la malattia. Per esempio, per un paziente anziano vivere con una migliore qualità di vita il tempo a disposizione potrebbe essere più importante che guadagnare qualche mese di vita. In tumori tipici dell’età avanzata come il mieloma multiplo, un tumore del sangue che resta a oggi molto difficile da curare, migliorare la qualità di vita dei pazienti è considerato un obiettivo particolarmente rilevante. Il piano terapeutico viene allora scelto cercando di trovare il giusto equilibrio tra efficacia e tossicità per minimizzare gli effetti collaterali dei farmaci.

Per i servizi sanitari, considerare i livelli di qualità della vita dei malati permette di individuare eventuali disuguaglianze tra gruppi di popolazione, di valutare se sono stati fatti progressi nel raggiungimento degli obiettivi di salute e di stimare il rapporto tra i costi e i benefici degli interventi che sono stati pianificati per raggiungere gli obiettivi. La qualità della vita ha acquisito moltissimo valore nell’ambito della ricerca clinica, dove viene anche usata per stabilire l’efficacia dei trattamenti medici e chirurgici.

La qualità della vita viene misurata in genere utilizzando dei questionari. Uno dei più usati in ambito oncologico è il questionario QLQ-C30, sviluppato dall’Organizzazione europea per la ricerca e il trattamento del cancro (EORTC, European Organisation for Research and Treatment of Cancer). Attraverso una serie di domande si valutano fattori che vanno dai sintomi avvertiti dai pazienti alla loro capacità di essere integrati nel tessuto sociale. Lo strumento è stato sviluppato con un approccio modulare: un nucleo di domande generiche viene combinato con moduli che affrontano argomenti specifici per certi sottogruppi di pazienti. Tradotto e validato in oltre 100 lingue, l’EORTC QLQ-C30 è stato usato in più di 5.000 studi clinici.

Sono stati messi a punto anche strumenti specifici per misurare la qualità della vita in relazione alla salute nei vari tipi di tumori. Avere a disposizione diversi questionari è allo stesso tempo un bene e un male: da una parte ricercatori e medici hanno più opzioni tra cui scegliere, dall’altra può diventare complicato mettere insieme risultati ottenuti con strumenti diversi.

L’ambito di ricerca sulla qualità della vita è un estremamente attivo: per avere un’idea di quanto interesse ci sia, basti dire che una cinquantina d’anni fa non c’erano pubblicazioni scientifiche su questo tema in relazione alla salute, mentre oggi vengono pubblicati oltre 17.000 articoli scientifici ogni anno.