Un mondo di condivisione ma anche di trappole

I social network come Facebook possono essere una valvola di sfogo, un luogo di incontri con altri malati e di raccolta di informazioni ma anche una fonte di futuri imbarazzi e di rischi per i pazienti più sprovveduti

Parlare della propria malattia fa bene, e il web è un luogo ideale per trovare ascolto e comprensione da parte di chi è particolarmente empatico, o anche solo per sfogarsi, prendendo il cancro a male parole. Ma le stesse ragioni per cui i più sofisticati social network sono tanto utili, sono anche un buon motivo per adottare alcune cautele. Occorre infatti prevenire il rischio che una volta controllata o sconfitta la malattia ci siano da affrontare inattesi "effetti collaterali" di carattere telematico, perché tutto quello che si scrive sulla rete potrebbe restare a tormentarci all'infinito.

Un Facebook per chi lotta

Per saperne di più

"I had cancer" (io avevo il cancro) è un nuovo social network per chi ha sconfitto il cancro, per chi è malato e per i loro familiari e amici
www.ihadcancer.com

Un'intervista di FoxNews alla fondatrice di Ihadcancer.com, anche lei passata attraverso l'esperienza del tumore (in inglese)
www.foxnews.com

I consigli per tutelare la propria immagine online stilati da un gruppo di esperti del sito dedicato a cancro e carriera professionale (in inglese)
www.cancerandcareers.org

L'interessante testo del dottor David L. Graham pubblicato dall'American Society of Clinical Oncology su social media e oncologia (in inglese)
www.asco.org

L'idea di scrivere una lettera aperta - o anche solo pensieri sparsi - relativi alla propria malattia, è venuta all'ideatrice di un social net-work molto particolare che sta avendo un notevole successo non solo negli Stati Uniti, e ha raccolto oltre 5.000 iscritti di 63 Paesi. È una comunità virtuale in cui malati ed ex malati (che in inglese amano chiamare se stessi survivor, sopravvissuti), ma anche parenti e amici che si identificano nella definizione di supporter (sostenitori) possono scambiarsi esperienze, consigli ed emozioni, stabilendo e gestendo nuove relazioni con il ritmo che ciascuno ritiene più appropriato. Tutto ciò avviene in parte pubblicamente e in parte con messaggi riservati.

Il contatto che si stabilisce è inizialmente minimo, ma è favorito con molto tatto e discrezione dagli automatismi del computer: il sistema permette di sapere che cosa dicono di sé e cosa scrivono nel proprio profilo le persone con analoga malattia, giacché al momento della registrazione ciascuno dichiara appunto se è malato, sopravvissuto o supporter di qualcuno alle prese con uno specifico tumore. Spesso sui profili - che in alcuni casi sono abbelliti dalla fotografia e in altri illustrati da una sagoma di uomo o di donna, proprio come su Facebook - si legge la frase standard: "Questa persona non ha ancora condiviso la propria storia, per favore abbi pazienza. Nel frattempo se vuoi sapere qualcosa di più di lui puoi inviargli un messaggio privato o seguire le discussioni che si svolgono nelle aree pubbliche del sito".

Chi partecipa e chi guarda

C'è sempre qualcuno che ha più voglia di altri di mettersi in gioco pubblicamente e che fa il primo passo, poi sta a ciascuno restare in disparte a guardare e a leggere le storie altrui, così simili alla propria, o partecipare attivamente. Per esempio c'è chi scrive nello spazio pubblico chiamato "Dear Cancer", in cui ovviamente di "caro" c'è solo la formula di rito, e dove ricorrono gli sfoghi o le dichiarazioni soddisfatte di vittoria, scritte anche per dare coraggio a chi è ancora nel pieno della lotta. Per molti utenti è infatti più che naturale condividere con tutti ogni novità significativa, ogni piccolo passo avanti, e ancor più un referto che dichiara sconfitto il male.

Secondo gli esperti del sito americano Cancer and Careers - dedicato interamente a fornire consigli e riflessioni in tema di ricadute professionali di una diagnosi di tumore - è però bene tener sempre presente la propria immagine pubblica. In particolare è utile interrogarsi sui riflessi che su di essa potrebbero avere gli sfoghi di un momento, o anche solo - in alcuni casi specifici e in ambienti professionali molto ompetitivi - la conoscenza della condizione di vulnerabilità. Sempre più spesso, infatti, quando si tratta di assumere qualcuno le imprese fanno anche una rapida indagine con Google, per cui chi non vuole che i potenziali datori di lavoro sappiano della malattia farebbe bene a scegliersi uno pseudonimo con il quale interagire pubblicamente online: gli amici e i conoscenti sapranno tutto, ma chi in futuro chiederà alla memoria da elefante del web di raccontare dettagli su una certa persona, non avrà modo di collegare nome e pseudonimo.

Gli strumenti della privacy

È anche importante dedicare un po' di tempo a studiare gli strumenti per la tutela della privacy se si usano social network come Facebook, e verificare regolarmente che solo i nostri veri amici leggano ciò che vogliamo resti privato. "È sempre più cruciale, anche considerando che i social network incoraggiano sempre a condividere tutte le informazioni personali" si legge nel sito Cancer and Careers. "Per questo occorre pensare bene a quali informazioni vogliamo condividere, pensando agli effetti a breve termine ma anche a quelli a lungo termine, ricordando che una volta che l'informazione è 'là fuori' potrebbe restarci per sempre".

Anche sul versante medico si sta acquisendo consapevolezza dei rischi associati alle grandi opportunità offerte dai social media: l'American Society of Clinical Oncology ha pubblicato di recente un rapporto, curato da David Graham, del Carle Physician Group di Urbana, in Illinois, in cui segnala con preoccupazione il rischio che i medici stessi possano inavvertitamente violare la privacy dei loro pazienti, raccontando online dettagli che permettono di identificarli. La raccomandazione generale - condivisa anche da un decalogo pubblicato dall'American Medical Association - è quella di tenere il più possibile la vita professionale separata dalla vita privata, anche online. Le relazioni tra medici e pazienti devono appartenere solo alla sfera professionale: un medico che voglia mantenere i contatti con i propri assistiti, per esempio, potrà farlo solo attraverso un profilo dedicato e schermato agli sguardi indiscreti.

"Il medico è il primo interlocutore"

Per quanto possano essere utili per affrontare la malattia e le fatiche delle terapie, i social network non devono mai proporsi come un'alternativa al medico. Qualsiasi informazione reperita in rete è ad alto rischio di fraintendimento, e potrebbe nascondere una bufala diffusa in buona fede o anche una truffa. Accanto a tante brave persone spinte dall'altruismo, in rete prosperano anche molti venditori di terapie inefficaci e pericolose che approfittano dell'estrema vulnerabilità di chi deve affrontare una lotta molto impegnativa e magari sa di avere prospettive di guarigione poco incoraggianti. Queste persone approfittano della buona fede dei malati e dei loro familiari, che hanno una sola difesa efficace: raccogliere tutte le informazioni che a prima vista paiono credibili e poi vagliarle in modo approfondito con l'aiuto del medico, che dispone degli strumenti professionali per distinguere chi si comporta in modo serio ed etico e chi, più o meno in malafede, lucra sulle sofferenze altrui.

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