Cura

La psiconcologia

La maggior parte delle persone diventa ansiosa al solo sentir nominare la parola cancro: un effetto che ha ricadute importanti anche sulla prevenzione della malattia se è vero ciò che segnalano gli studi in materia, ovvero che una delle ragioni per cui molti evitano di sottoporsi ai controlli consigliati, o fanno orecchie da mercante alla comparsa dei primi sintomi, è proprio la paura di scoprirsi malati.

Un atteggiamento che spesso è foriero di guai e che oggi può essere superato con l’aiuto di uno psicologo specializzato.

La maggior parte dei centri oncologici è infatti dotata di un servizio di psiconcologia, che fornisce assistenza alle persone che sentono di averne bisogno attraverso una serie di colloqui, individuali o di gruppo, che hanno lo scopo di alleviare la sofferenza emotiva del paziente e dei suoi familiari.

La psiconcologia si occupa anche di assistere i medici che lavorano nei reparti ad alto tasso di stress. Obiettivo: impedire che l’eccesso di stimoli dolorosi si traduca col tempo in insensibilità, e consentire al medico di mantenere la necessaria empatia con le sofferenze del paziente senza farsene sommergere.

Ovviamente il lavoro dello psiconcologo assume un’importanza particolare per chi è già malato e deve affrontare l’intervento o le terapie. In questo caso si inizia valutando, con appositi questionari, il livello di stress e disagio emotivo e si prosegue poi con un’analisi della situazione psicologica, ma anche pratica: talvolta è più facile accettare un momento critico della vita se qualcuno fornisce un aiuto nella riorganizzazione della routine quotidiana e uno sfogo per i pensieri ossessivi.

Lo psicologo può lavorare sulla personalità del paziente, per far affiorare le risorse nascoste, per esorcizzare paure e per aiutarlo a cambiare gli aspetti insoddisfacenti della sua vita. In Italia esiste una Società di psiconcologia (SIPO - www.siponazionale.it) che organizza corsi di formazione per medici e psicologi desiderosi di esercitare il loro lavoro con i malati di tumore e i loro familiari. È infatti difficile anche per il partner o per i figli accettare che il loro caro sia malato di cancro. Talvolta la preoccupazione si manifesta con comportamenti iperprotettivi o, viceversa, di rifiuto, in particolare negli adolescenti.

Perchè dirlo

Quando una persona viene a sapere che ha un tumore, tra i tanti pensieri che gli affiorano alla mente c’è anche quello di come ‘dirlo agli altri’. Molti pazienti si chiedono perché devono essere loro a creare preoccupazione tra familiari e amici.

Alcuni valutano anche la possibilità di ‘non dirlo’, ma si può ben immaginare quanto una posizione simile sia difficile da sostenere quando si vive a stretto contatto. Certo pensieri come questi sollevano almeno in parte dall’ansia di una diagnosi in sé difficile, ma il problema non è da poco, soprattutto se si hanno figli piccoli.

Si pensa sempre che i bambini vadano protetti dal dolore e dalla sofferenza e si vorrebbe tenerli lontano da tutto ciò che non sono in grado di capire e sopportare. Eppure i bambini capiscono. Sentono che è successo qualcosa, che mamma o papà hanno ‘qualcosa che non va’, ma non possono capire se nessuno glielo spiega. E questo senso di incertezza genera anche in loro ansia e frustrazione: le stesse da cui si voleva proteggerli. La scelta di non dirlo si rivela quindi ingestibile, ma soprattutto controproducente.

La maggior parte degli adulti ritiene che i bambini non abbiano alcuna idea di cosa siano la malattia e la morte. Tuttavia è ormai noto che a partire dai due o tre anni di età i bambini si pongono il problema della scomparsa delle creature viventi e costruiscono le loro idee in proposito. A tre anni già capiscono che la morte può colpire anche i propri amici e parenti o addirittura se stessi, anche se non la vivono come un fatto irreversibile. Dai quattro anni in avanti i bambini comprendono che non si muore solo di vecchiaia, ma anche di incidente o di malattia. Oggi i bambini sono esposti a una quantità di informazioni enorme sul cancro: campagne di prevenzione, pubblicità, film o telefilm, Internet.

In uno studio pubblicato nel 2006 sulla rivista medica British Medical Journal alcuni ricercatori dell’università di Oxford hanno valutato le conoscenze e le emozioni di un gruppo di bambini alla cui madre era stato diagnosticato un tumore al seno, confrontadole poi con le convinzioni che le madri avevano sui propri figli. Ne è emerso che tutti i bambini sapevano qualcosa del cancro anche prima che alla loro madre fosse fatta la diagnosi. La cosa più importante, però, era che i bambini vivevano più o meno positivamente la notizia della malattia alla luce delle conoscenze pregresse. Molti piccoli erano convinti che il cancro fosse sempre mortale, altri credevano che fumare facesse venire qualsiasi tipo di cancro e infatti erano molto angosciati se i loro genitori o parenti continuavano a farlo. I piccoli che avevano avuto esperienza diretta di persone sopravvissute alla malattia erano molto più ottimisti sulle possibilità di guarigione. Le informazioni ricevute a scuola erano invece sentite come più ‘tecniche’, ma a basso impatto emotivo.

Le madri non avevano idea della quantità e qualità di informazioni che avevano i loro bambini. Alcune se ne sono rese conto solo in seguito e molte ricordavano di essere state raggelate da domande dirette, tipo ‘mamma, quando muori?’. Da notare che molti bambini avevano già capito che la loro mamma ‘aveva qualcosa che non andava’ per i suoi cambiamenti di umore, per averlo sentito di nascosto da conversazioni tra adulti e persino per aver sbirciato i certificati medici ritrovati per casa. Le emozioni provate al momento della notizia erano indipendenti dall’età: ansia, paura di abbandono e senso di perdita (ma qualcuno ammetteva anche rabbia verso Dio e verso la stessa mamma). Viceversa alcune mamme non avevano percepito queste emozioni nei figli, anzi ricordavano reazioni ‘tutto sommato buone’ e di ‘quasi indifferenza’. Infine, mentre le mamme ritenevano di aver dato la giusta quantità di informazioni ai loro bambini, i figli sentivano di voler sapere dell’altro, in particolare sulle cause: per esempio quelli che sapevano di possibili cause genetiche del cancro si chiedevano giustamente se un giorno si sarebbero ammalati anche loro o altri familiari. I più grandi avrebbero voluto anche un contatto più diretto con il medico che si occupava della mamma.

Per saperne di più, ma soprattutto per capire come affrontare al meglio la malattia anche dal punto di vista della famiglia, ne abbiamo parlato con Nadia Crotti, psicologa e psicoterapeuta dell’Istituto nazionale dei tumori di Genova (ISTGE).

“Tenere i figli all’oscuro di tutto ciò che concerne il tumore crea una sorta di ‘buio comunicativo’, una sensazione di profondo vuoto che contribuisce ad alimentare l’angoscia nel bambino, anziché evitargliela. I bambini percepiscono i messaggi non verbali dei genitori molto meglio di quanto crediamo: la tensione, le preoccupazioni, magari anche la rabbia dovute alla malattia. Ma proprio perché sono bambini tendono a vedersi, nel bene e nel male, al centro della vita familiare: pensano che se mamma e papà sono tesi o preoccupati è per qualcosa che loro hanno fatto o detto. Questo tipo di sensi di colpa alimenta anche la paura dell’abbandono fisico e affettivo (‘mamma e papà non mi vogliono più bene’) da parte dei genitori che nella loro testa può trovare conferma anche nelle assenze ingiustificate, dovute per esempio a terapie o ricoveri”.

Chi ha figli sa che i bambini hanno una fantasia molto vivace. In questo caso con le loro associazioni cercano di riempire il vuoto comunicativo, ma anziché colmare l’angoscia, la amplificano. Ne possono derivare tutte quelle manifestazioni di sofferenza nella sfera emotiva (ansia generalizzata, ricerca di solitudine), nell’ambito comportamentale (aggressività verso i compagni di gioco o i genitori stessi, disturbi nell’alimentazione), nella sfera cognitiva (problemi scolastici) o dello sviluppo (regressioni), che vanno intese come un tentativo del bambino di esprimere la propria sofferenza e paura.

“Quello che gli adulti possono fare è evitare il non detto, identificare le associazioni negative e sostituirle con la verità: mamma è preoccupata per le cure che dovrà affrontare per guarire, papà non può giocare a calcio perché la malattia lo stanca molto, ma gli piacerebbe farlo” spiega Crotti.

Le parole per dirlo

Probabilmente non esiste un modo giusto in assoluto per dire ai figli che i genitori sono malati. A volte si tratta di essere creativi e usare gli strumenti comunicativi tipici dei bambini, ma gli esperti hanno realizzato materiali che possono venire in aiuto.

L’AIMaC (Associazione italiana malati di cancro) ha realizzato un piccolo opuscolo “Cosa dico ai miei figli”, scaricabile gratuitamente dal sito dell’associazione (www.aimac.it) in cui trovare i motivi per dirlo, come farlo in base all’età del bambino e come affrontare il dopo.

Nell’ambito del progetto ‘Condividere’ dell’ISTGE sono nati due piccoli libri di racconti: “Una famiglia come la tua” e “La malattia in famiglia”. Nel primo la mamma si ammala di tumore al seno e l’intera famiglia cambia in seguito a questo avvenimento, mobilitandosi in suo aiuto. Ai bimbi viene spiegato tutto, con parole semplici: i due piccoli protagonisti si faranno forza l’un l’altro, rendendosi utili in tanti modi, cosa che li aiuterà a sentirsi importanti. Nel secondo racconto ad ammalarsi è un padre, a cui viene diagnosticato un tumore all’intestino. In questa storia vengono inseriti anche gli aspetti del vissuto familiare e di ereditarietà della patologia. Per i più tecnologici esiste anche una storia su CD-rom.

“Tutto il materiale (richiedibile al numero dell’Istituto 010/5600-606 o 603) può essere utilizzato innanzitutto dai genitori, ma anche dagli educatori e dalle maestre, creando un argomento di discussione all’interno delle classi” spiega Nadia Crotti. “Qualche volta può sembrare che i bambini reagiscano con indifferenza a queste proposte, ma poi, quando meno te lo aspetti, ti fanno una domanda che ti dimostra quanto la cosa in realtà li abbia coinvolti”.

Affrontare i cambiamenti

La forza del gruppo offre un valido sostegno al paziente e aiuta i familiari a vivere con serenità un momento difficile.

Per la psicologia, la famiglia non è infatti semplicemente la somma degli individui che la compongono, ma un organismo con un funzionamento proprio e particolare: un corpo unico, in cui ciascuna parte risente di tutto ciò che succede alle altre. Questo corpo unico, come tutti gli organismi viventi, ha una propria omeostasi, ossia tende a mantenere il proprio equilibrio e a conservare le proprie caratteristiche contro gli squilibri che possono essere determinati da variazioni interne o esterne. Ciò significa che ogni cambiamento del sistema-famiglia rappresenta una minaccia per il nucleo intero e quindi tutti i membri cercano come possono di ristabilire un equilibrio. La ‘famiglia che funziona’, quindi, non è tanto quella che riesce a mantenere un equilibrio costante, quanto piuttosto quella sufficientemente flessibile da sapersi adattare ai cambiamenti, creando, se necessario, un nuovo ordine.

Proprio come nell’organismo, anche nella famiglia la malattia, soprattutto se grave, rappresenta un evento stressante. La persona malata diventa più dipendente; le regole, le priorità e i ritmi della vita quotidiana vengono sconvolti; possono subentrare difficoltà economiche dovute ai costi delle cure o all’impossibilità di lavorare come prima e, infine, ci può essere un sovvertimento dei ruoli sia all’interno della famiglia (se la persona malata ha in essa un ruolo dominante) sia all’esterno (se il paziente perde il suo ruolo sociale o professionale, e la famiglia perde i privilegi legati ad essi). È per far fronte a queste novità che i singoli membri cercano una soluzione possibile.

È probabile che i familiari debbano riorganizzare la propria vita per stare vicini a chi è in cura, ma non per questo devono dimenticare di riservare uno spazio per se stessi. Il supporto dello psiconcologo può inoltre aiutarli sia a elaborare una strategia di sostegno rispettosa delle caratteristiche psicologiche del paziente sia a comunicare la diagnosi ai bambini quando è uno dei genitori a essere malato.

Una volta comunicata la malattia ai figli, non resta che ascoltare, per capire cosa provano e per aiutarli ad affrontare i cambiamenti che la malattia porterà nella vita di tutti, giocando però a carte scoperte. Secondo gli esperti, l’ideale sarebbe riuscire a mantenere, almeno dove possibile, le abitudini e i rituali di famiglia e non trascurare la disciplina: comprendere le difficoltà dei figli è importante, ma queste non devono diventare la scusa per comportarsi male.

Se non si riesce a fare tutto, non bisogna esitare a delegare ad altri (familiari, collaboratori): in primo luogo, però, l’aiuto deve venire proprio dai figli. Si tratta di trovare qualcosa da far fare a ciascuno. “Dal fare la spesa per i più grandicelli al portare le pantofole per il papà malato per i più piccoli, ogni membro della famiglia deve sapere di avere un suo ruolo nella nuova situazione” spiega ancora Crotti. “Molti dei bambini o ragazzi di cui ci siamo occupati nel servizio di psiconcologia e che avevano un problema comportamentale proprio perché sentivano un vuoto di informazioni, hanno abbandonato i loro atteggiamenti aggressivi e disturbanti nel momento in cui è stato loro spiegato il problema, chiedendo che si assumessero qualche responsabilità”.

Proprio per andare incontro ai bisogni dei bambini e delle famiglie che vengono colpite dall’arrivo della malattia, all’ISTGE è nato il progetto ‘Condividere’ con lo scopo di rendere la malattia un periodo affrontabile. Tra le iniziative, anche la creazione di uno spazio di accoglienza per i bambini dei pazienti ricoverati, una sala giochi dove figli e genitori possono incontrarsi in un ambiente sereno e comunicare con l’assistenza di volontari. Iniziative analoghe, che prevedono supporti psicologici, sono disponibili nei maggiori istituti oncologici d’Italia.

Molti malati di cancro sperimentano anche un certo grado di esclusione sociale, dovuto spesso alla difficoltà, da parte degli amici, di affrontare la realtà della malattia. Anche in questo caso l’esperto può aiutare il malato a riallacciare in modo attivo i rapporti interrotti e a parlare apertamente della propria situazione, in modo da sollevare gli altri dall’imbarazzo. Una volta rotto il ghiaccio, gli amici si sentiranno più liberi di esprimere i propri sentimenti, l’affetto e il sostegno.