Più qualità della vita

Nel decidere l'efficacia di una terapia, a parità di effetti sulla salute, oggi si sceglie spesso il farmaco che consente una vita migliore.

Qualità vita

In una serie di articoli pubblicati qualche anno fa sul British Medical Journal, la qualità della vita di una persona malata veniva definita come lo scollamento tra ciò che il paziente immagina e la realtà che si trova a vivere. Intesa così, essa subisce un brusco decadimento al momento della diagnosi, per poi migliorare nei mesi successivi. All'inizio, infatti, il malato deve accettare l'idea di essere tale, di affrontare le cure, di andare incontro a limitazioni o quantomeno a trasformazioni in quelli che fino ad allora sono stati la sua vita, la sua socialità, il suo lavoro, gli affetti.

Inoltre costruisce aspettative e speranze in base a elementi personali, e può andare incontro a delusioni. In seguito però, e soprattutto se le condizioni fisiche lo permettono, c'è come un riassestamento, accompagnato da un'accettazione del nuovo stato. La conseguenza è quasi sempre un miglioramento complessivo o anche solo psicologico, cioè un recupero della qualità della vita.

La persona al centro

Questa idea suggestiva, anche se sembra mettere in discussione la possibilità di misurare in modo oggettivo la qualità della vita, in realtà pone l'accento sull'elemento più importante: la persona. "Ognuno vive la malattia a modo suo, in base alla propria storia, alla propria condizione, al tipo di malattia, e per questo le conseguenze della perdita della salute sono estremamente variabili, anche se ciò non significa che non si possa attuare una misurazione anche di questi parametri" spiega Giorgio Bert, psicologo, fondatore dell'Istituto di counselling CHANGE di Torino e tra i primi a portare in Italia l'idea della medicina narrativa, cioè di una medicina che si basi anche sul dialogo tra medico e paziente, e sulla narrazione di quest'ultimo. "Ciò che conta, però, è che si tenga sempre presente il fattore umano, e che esso sia posto al centro della valutazione".

Un'opinione simile è quella espressa da Francesco Perrone, direttore dell'Unità di sperimentazioni cliniche dell'Istituto nazionale tumori di Napoli, tra i primi nel nostro Paese a inserire la qualità della vita come obiettivo principale da verificare in alcune sperimentazioni. Spiega infatti Perrone: "Per capire che cosa siintende quando si parla di qualità della vita si possono dare una definizione di buon senso e una tecnica. La prima è semplice, intuitiva: avere una buona qualità dell'esistenza significa stare bene, essere contenti, fare cose gradite e così via.

In questo senso, ogni individuo ha la propria idea di qualità della vita. Questa definizione, sicuramente ragionevole, non è però utile su un piano concettuale per chi vuole migliorare le possibilità di cura in oncologia. Di qui la necessità di una definizione tecnica, emersa con evidenza quando, nel 1996, la Società americana di oncologia clinica (ASCO) ha inserito la qualità della vita, insieme alla sopravvivenza e alla tossicità, nella lista dei cosiddetti hard end-points, cioè di quegli elementi che si devono assolutamente considerare nel giudicare l'efficacia di un farmaco, e che possono essere di per sé motivo per una sperimentazione clinica".

Una necessità condivisa

Per chiarire ancora meglio che cosa ciò significhi, Perrone racconta un episodio personale. "Un po' di anni fa (credo intorno al 2000) guardavo alla televisione un telefilm della serie ER - medici in prima linea.

Mark Green, uno dei medici storici della serie (che nella finzione morirà di tumore cerebrale qualche anno dopo), scopre che il padre, molto anziano, ha un tumore del polmone. Ne parla con un suo collega mentre cammina nel corridoio dell'ospedale e quest'ultimo gli suggerisce: "Perché non lo tratti con vinorelbina? Lo fa vivere un po' di più e soprattutto gli migliora la qualità di vita!" A quel punto sono saltato sul divano e ho esclamato: "Ma questi siamo noi!" In realtà, gli autori di ER avevano fatto fare a quel medico un'affermazione basata su un dato recente della letteratura, il risultato dello studio ELVIS (pubblicato sul Journal of National Cancer Institute il 6 gennaio del 1999), condotto in Italia e coordinato dalla mia Unità. Uno degli aspetti importanti di quella sperimentazione era il fatto che si trattava della prima dedicata alla chemioterapia per pazienti anziani con tumore del polmone e aveva la qualità di vita come obiettivo primario.

In altre parole, la Qol era la variabile su cui era costruito il disegno statistico dello studio; in questo senso siamo stati dei pionieri". Da allora la QoL (Quality of Life, in italiano "qualità della vita") è entrata sempre più spesso a far parte dei parametri ritenuti indispensabili per capire se una terapia è nel complesso positiva o meno. Non basta più verificare se una certa cura può rallentare il decorso della malattia, allungare la sopravvivenza o attenuare i sintomi; oggi ci si chiede o si ritiene che ci si dovrebbe chiedere - anche come sta il malato mentre viene sottoposto a quella cura e nei mesi successivi.

Difficoltà di misurazione

Come è possibile misurare un parametro che, come detto, è in gran parte costituito dalle peculiarità di ogni singolo paziente? Quali sono gli strumenti oggi utilizzati? Risponde Perrone: "In linea di massima gli strumenti che misurano la QoL sono questionari che pongono domande su come il paziente percepisce la propria condizione rispetto ad aspetti fisici della vita (per esempio la capacità di camminare, di salire le scale, di svolgere lavori), o ad aspetti psicologici, sociali ed economici.

Ognuno di essi può essere affrontato con diverse domande, che variano a seconda del questionario scelto. Quasi sempre le risposte consentono di avere una visione dello stato del paziente, per esempio di quanto, per lui, siano importanti i sintomi causati dalla malattia e quanto contino gli effetti collaterali di alcuni trattamenti contro il cancro quali la caduta dei capelli o la stanchezza. Dal momento che si tratta di valutazioni soggettive, alle varie domande si può rispondere o mediante definizioni di tipo qualitativo (tipo per niente, poco, abbastanza o moltissimo) o mediante scale quantitative (ad esempio dando un voto da 1 a 10). In genere, le risposte date ai vari parametri vengono elaborazione te fino a generare valori numerici che vengono poi utilizzati come misura della qualità della vita". Grazie a questionari e misurazioni studiate ad hoc è dunque possibile misurare questo parametro sfuggente.

Dice Perrone: "Sono convinto che i punteggi che si ottengono servano per misurare fenomeni che possono essere condizionati, nel bene o nel male, in maniera diversa da diverse terapie. Se applichiamo queste scale di misura in studi di confronto tra una cura e l'altra, essi si rivelano in grado di definire differenze anche importanti tra diversi tipi di trattamento. Tuttavia non credo che attraverso i questionari si misuri realmente la QoL dei singoli individui, che resta qualcosa troppo personale e intima per poterla ricondurre a numeri. E questo limite deve sempre accompagnare chi vuole usare la QoL per scegliere una cura".

La rivoluzione biologica

QoL, dopo l'avvento dei farmaci biologici, universalmente ritenuti meno tossici rispetto alla chemioterapia tradizionale (e quindi più positivi per la QoL), e responsabili del progressivo allungamento della sopravvivenza dei malati? Risponde ancora Perrone: "La grande attenzione che tutti (me compreso) abbiamo dedicato alla QoL dalla metà degli anni Novanta derivava in parte dalla sensazione di aver raggiunto una specie di limite nei risultati che potevamo ottenere in termini di riduzione della mortalità o di prolungamento della sopravvivenza con le cure che avevamo a disposizione.

Era come dire: più di tanto non riusciamo a fare, cerchiamo almeno di far vivere i nostri pazienti quanto meglio si può. Poi, però, l'entusiasmo che ha caratterizzato l'arrivo di farmaci di nuova generazione ha spostato ancora la nostra attenzione sulle guarigioni o comunque sul guadagno in anni di vita. Per questo è più difficile che in questi ultimi anni la QoL sia un obbiettivo primario degli studi: il più delle volte è un obiettivo secondario, il cui risultato può comunque assumere importanza notevole laddove, per esempio, non si identifichino differenze, in termini di sopravvivenza, tra un tipo di cura e l'altra". Secondo alcuni, per fare sì che la QoL diventi ancora di più centrale bisognerebbe rendere obbligatoria la sua determinazione in ogni studio clinico su un nuovo farmaco, ma Perrone non è del tutto d'accordo.

Spiega infatti: "Mi sembra eccessivo rendere questo parametro obbligatorio. Io sono tra quelli che pensano che il processo con cui si registrano i nuovi farmaci andrebbe rivisto a causa di difetti ben peggiori della mancanza, in qualche caso, di analisi di QoL. Non c'è dubbio che avere dati affidabili sulla qualità di vita aiuta chi è destinato a valutare la bontà delle nuove cure. Bisogna stare attenti, però, perché è molto più difficile garantire una buona qualità di analisi dei dati per questo parametro così particolare rispetto, per esempio, a misurare in modo univoco per quanto tempo i malati sopravvivono, e questo potrebbe generare pericolosi fraintendimenti ed errori. Meglio lavorare per far passare la cultura della qualità della vita a tutti i livelli della presa in carico di un malato oncologico".

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Ultimo aggiornamento martedì 22 ottobre 2013.

Autore: Agnese Codignola

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