Di fronte al cancro il paziente vuole saperne di più
Ultimo aggiornamento: 23 gennaio 2020
Un'indagine conferma che nelle persone che si imbattono nella malattia è aumentata la voglia di sapere di cosa si tratta e di essere coinvolte in modo diretto e consapevole nelle scelte che riguardano i trattamenti e la vita quotidiana dopo le cure.
Il malato di cancro non è più un paziente impaurito che preferisce non sapere nulla sulla propria malattia oppure si rassegna a un destino avverso: è decisamente cambiato rispetto al passato, e con lui sono cambiate anche le sue esigenze.
Lo afferma un'indagine intitolata "Cancro e informazione" promossa da AIMaC-FAVO, il raggruppamento delle associazioni di pazienti e volontari, con il supporto dell'Istituto superiore di sanità e del Ministero del welfare.
Le persone malate di cancro oggi vogliono sapere, rileva il rapporto prodotto dalle due associazioni. Hanno quindi il diritto di ricevere informazioni valide dal punto di vista scientifico, ma comunicate con un linguaggio semplice e adattato ai singoli casi.
Ma cosa chiedono veramente i malati?
Dai risultati emerge che gli argomenti più caldi nella comunicazione oncologica sono i diritti del malato e l'alimentazione. Questo dato sottolinea come sia cambiato il modo di vedere il cancro, che è passato da male incurabile a patologia dalla quale si può guarire o con la quale si può comunque convivere a lungo.
E in effetti più del 60 per cento dei pazienti chiede informazioni sulle normative che riguardano le esenzioni dal pagamento di prestazioni mediche, le richieste di riconoscimento di invalidità (vedi Fondamentale, aprile 2010), i diritti di chi torna al lavoro dopo la malattia o vuole effettuare regolarmente terapie e visite di controllo senza dover rinunciare al lavoro.
Un altro 30 per cento chiede invece consigli e suggerimenti sull'alimentazione da seguire sia durante le cure, sia una volta tornato a casa dall'ospedale, con la consapevolezza che ognuno di noi ha in mano molti strumenti per affrontare al meglio il percorso verso la cura. Non mancano, ovviamente, le richieste di informazioni più approfondite sulle terapie, sui loro effetti collaterali e su come gestirli nel migliore dei modi.
Riappropriarsi della vita vissuta
Questa necessità è stata ben compresa nel nostro Paese da medici, associazioni di volontari e anche dalle istituzioni che hanno approvato e finanziato specifici progetti come SIRIO (un modello gestionale per l'informazione ai malati di cancro e alle loro famiglie) e SICOP (un sistema informativo per la comunicazione oncologica ai pazienti).
In molti centri oncologici, inoltre, sono presenti punti informativi ai quali ci si può liberamente rivolgere per saperne di più. In pratica, il malato oncologico oggi vuole riprendere il controllo della propria vita e vivere consapevolmente la malattia, senza più subirla passivamente, soprattutto perché crede che la conoscenza sia la chiave, insieme alla ricerca, per vincere la battaglia.
E non si deve pensare che siano solo i più giovani e informati a chiedere spiegazioni: gli ultrasessantenni rappresentano il 35 per cento di chi si rivolge ai punti informativi presenti nelle strutture oncologiche, smentendo il pregiudizio ancora diffuso secondo il quale gli anziani preferiscono non sapere.
È certo che l'ideale sarebbe chiedere chiarimenti e informazioni direttamente al proprio medico di base o all'oncologo, ma il problema è che spesso i medici hanno poco tempo e quindi i punti informativi possono svolgere un ruolo importante.
Anche se, come ricorda il nuovo piano oncologico nazionale promosso dal Ministero del welfare, è necessario che il medico dedichi tempo al malato, al fine di sciogliere tutti i dubbi e le curiosità e di consentirgli una scelta informata delle terapie da seguire.
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Lettori sempre più esigenti
In Italia ci sono più di 250.000 nuovi casi di cancro ogni anno e sono quasi due milioni le persone che hanno avuto una diagnosi di tumore e con essa convivono anche per molto tempo. Non stupisce dunque che i mass media dedichino ampio spazio a un argomento che interessa un pubblico vasto e sempre più desideroso di ricevere informazioni sull'argomento.
Attenzione, però. Parlare di cancro non è per niente facile, nemmeno per un giornalista esperto che deve raccontare gli innegabili progressi della ricerca senza tuttavia dare adito a false illusioni. Un equilibrio reso ancor più delicato dal fatto che, tra i lettori, ci sono con buone probabilità pazienti e familiari, che captano ogni frase con una sensibilità acuta.
Negli ultimi anni, in Italia, la qualità dell'informazione sul cancro e sulla ricerca è molto migliorata e si avvicina sempre più agli standard che AIRC impone a se stessa: un'obiettività che rifugga dalla superficialità, senza nascondere la cautela necessaria nei confronti di qualsiasi nuova scoperta che va poi sottoposta al vaglio delle prove scientifiche.
Per avvicinare il pubblico a una tematica complessa, spesso è utile dare la parola a un testimonial, a una persona che ha vissuto la diagnosi e la terapia sulla propria pelle e che quindi può raccontare agli altri luci e ombre di un percorso che sempre più frequentemente porta alla guarigione.
Come in tutte le cose, anche nella comunicazione sul cancro ci sono margini di miglioramento, come segnala uno studio statunitense pubblicato sulla rivista Archives of Internal Medicine.
I lettori desiderano infatti più notizie su prevenzione e stili di vita: si vorrebbero informazioni soprattutto sulla prevenzione primaria (nel 46 per cento dei casi), tema che risulta spesso trattato frettolosamente, ma anche sulla diagnosi precoce (37 per cento) e sullo stato della ricerca (31 per cento).
Lo studio d'oltreoceano conferma però che si cercano anche notizie sugli aspetti meno felici della malattia, dalla gestione degli effetti collaterali a come affrontare il dolore. Un lettore attento e consapevole deve essere in grado di vedere sempre tutte le facce della medaglia: inoltre, è utile verificare qual è la fonte di ciò che riportano i giornali, per poterne valutare l'attendibilità e la completezza. Un consiglio che vale per qualsiasi informazione, ma in particolare per quella che tocca direttamente la nostra salute.
Due progetti per approfondire SIRIO e SICOP
È un servizio di accoglienza e informazione rivolto ai pazienti oncologici, ai familiari e agli amici con lo scopo di soddisfare il loro bisogno di conoscenza e facilitare il rapporto medico-paziente.
Dispone di strumenti come DVD, libretti e materiali informativi aggiornati e redatti con un linguaggio semplice ma scientificamente rigoroso.
Tuttavia il materiale, da solo, non basta: per distribuirlo e illustrarlo è presente, negli ospedali che aderiscono al progetto, vario personale qualificato: psicologi, addetti alle biblioteche scientifiche, infermieri volontari addestrati.
Alcuni argomenti su cui è possibile trovare materiale informativo:
- diversi tipi di tumore (mammella, prostata, colon-retto…)
- Terapie (chemioterapia, radioterapia, trattamenti sperimentali, farmaci…)
- Qualità della vita (sessualità, caduta dei capelli, fatigue, fertilità, nutrizione, linfedema, supporto psicologico…)
- Diritti delle persone malate e dei loro familiari e modalità di accesso ai benefici previsti dalla legge
- Altri aspetti correlati alla malattia
Per conoscere l'ubicazione dei punti informativi che aderiscono a SIRIO potete andare a questo indirizzo: www.aimac.it
Al progetto SIRIO si affianca il SICOP, un'iniziativa nata tra i bibliotecari scientifici: scopo del progetto è dotare le strutture oncologiche di biblioteche ricreative che contengano però anche materiale informativo: libri, brochure, accesso a siti internet.
Tutto ciò che serve, in sostanza, per soddisfare il naturale bisogno di informazione dei pazienti.