Quanto è difficile (ma necessario) conoscere i migliori ospedali

Il Ministero della salute ha messo a disposizione di un gruppo ristretto di giornalisti i dati sui risultati delle cure nei diversi ospedali. Renderli comprensibili e utili è complesso, ma alcune testate ci provano, nell'attesa che sia il Ministero stesso a farli conoscere in modo semplice agli italiani

podio_classifica_numeri_1_2_3I pionieri, come spesso capita, sono stati gli anglosassoni, ma ultimamente anche in Italia cominciano a diffondersi strumenti sempre più sofisticati per orientare le decisioni dei cittadini - e dei loro medici - e aiutarli a scegliere dove andare a curarsi, specie in caso di malattie complesse come i tumori. Già sul finire degli anni novanta le autorità sanitarie britanniche avevano messo a disposizione di medici e semplici cittadini alcuni elementi importanti per capire un po' meglio a quale ospedale è bene affidarsi a seconda della patologia da cui si è colpiti, e anche negli Stati Uniti sono diffuse da tempo pagelle di vario tipo.
Esiste infatti una vasta letteratura scientifica che dimostra che non tutti gli ospedali, i reparti e persino i singoli medici sono uguali quando si tratta di farsi curare: in alcuni casi la differenza tra un luogo e l'altro non è tale da giustificare uno spostamento, ma in altri può essere davvero notevole e influenzare tutta la vita di una persona. Tra i dati che i sudditi di Sua Maestà britannica possono agevolmente consultare in internet per mettere a confronto gli ospedali di zona con i migliori centri del Paese ci sono la durata delle liste d'attesa, i tassi di mortalità associati alle principali procedure, i tassi di infezione ospedaliera (purtroppo un evento sempre più diffuso a causa della crescente presenza, nei nostri ospedali, di ceppi di batteri resistenti agli antibiotici) ma anche parametri più legati al servizio per così dire alberghiero e la valutazione soggettiva fornita dai pazienti (vedi box). Quest'ultima è un'indicazione importante, perché la soddisfazione per l'assistenza ricevuta può contribuire al benessere generale e indirettamente alla terapia, anche se uno studio recente pubblicato sulla rivista Jama Surgery ha concluso che non esiste una relazione diretta tra l'esito positivo di un'operazione chirurgica e la soddisfazione del paziente (che a volte è più influenzato dagli aspetti "di facciata" che dalla capacità del centro che lo cura).

Per saperne di più

Le informazioni in rete

Sportello Cancro - il sito promosso da Fondazione Veronesi e Corriere della Sera
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Lo speciale del mensile Focus, con un approfondimento sul tumore del polmone
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La pagina del Ministero della salute che illustra il Programma nazionale esiti Link

L'articolo di Quotidiano Sanità , con l'approfondimento sul tumore gastrico
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Tumore gastrico. Se la probabilità di morte è 4 volte superiore alla media
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L'articolo del Sole 24 Ore Sanità
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e il database consultabile per Regione o per indicatore
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La mappa interattiva realizzata da Wired, con approfondimenti sull'economia sanitaria
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La difficoltà di giudicare

Tutti gli esperti di sanità dicono, da un lato, che è importante che il paziente possa scegliere (e infatti sempre la Gran Bretagna ha sancito per legge, nel 2009, il diritto del cittadino di farsi portare nel luogo di cura di sua preferenza, con l'ovvia eccezione dell'urgenza, per la quale si ricovera nell'ospedale più vicino); dall'altro mettono in guardia sul significato dei singoli parametri,come spiega Carlo Alberto Perucci, coordinatore per conto di AGENAS (l'Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali, che raccoglie i risultati di tutti i poli ospedalieri d'Italia) del database sui centri di cura italiani, in un articolo uscito sulla rivista Epidemiologia e prevenzione: "Si tratta di indicatori generali di scarso significato per il singolo paziente perché per renderli davvero utili bisognerebbe rielaborarli alla luce di informazioni che non abbiamo ancora a disposizione. Inoltre l'epidemiologia, che è lo strumento con cui si analizzano queste informazioni, ha fatto grandi passi avanti negli ultimi decenni per quanto riguarda lo studio delle cause di malattia mentre ne ha fatti meno, dal punto di vista degli strumenti tecnici, per lo studio dell'efficacia delle cure ospedaliere".

Un esempio per tutti, facilmente comprensibile: se in un reparto ospedaliero la mortalità è più alta che in un altro, le ragioni possono essere due. Può darsi che sappiano curare meno bene la patologia in questione o, viceversa, che siano talmente bravi da raccogliere tutti i casi più difficili, quelli che altri non vogliono più curare. Per questo è necessario "pesare" il risultato, cosa che non è semplice. Che cosa rimane, quindi, nelle mani del comune cittadino per decidere? Al momento attuale l'unico parametro veramente utile da consultare è il volume di casi visti per ciascuna patologia. E questo vale soprattutto in oncologia, dove le cure sempre più personalizzate fanno sì che ogni tumore, o quasi, sia una storia a sé. Facciamo l'esempio del tumore al seno: le cure possono cambiare drasticamente in base al tipo di recettori presenti sulla cellula o all'assetto genetico. Solo un centro che vede molti tumori al seno avrà l'esperienza necessaria per trattare al meglio ciascun sottotipo.

Altri parametri che, secondo le istituzioni internazionali, possono essere utili per decidere riguardano le dotazioni tecnologiche. È più efficace stare in un centro in cui si può fare sia la chemio sia la radio che viaggiare tra due centri diversi, perché migliore sarà anche la comunicazione tra i medici. Spostarsi, quindi, può avere un senso, ma solo se si va verso una struttura più grande e, soprattutto, più specializzata, mentre i dati delle ricerche su questi temi ci dicono che un singolo medico, anche molto bravo, che opera in una struttura non adatta avrà probabilmente (il termine è d'obbligo, perché si tratta di una stima statistica) esiti peggiori di uno meno bravo circondato da uno staff e da una struttura di alta specializzazione.

I parametri disponibili nel database britannico

  • Qualità complessiva del servizio (valutata dalle autorità sanitarie)
  • Tassi di mortalità
  • Valutazioni degli altri pazienti
  • Tempi d'attesa
  • Tassi di infezione ospedaliera
  • Qualità del cibo
  • Disponibilità di parcheggi
  • Accesso per disabili

Ora anche in Italia

Da alcuni mesi è possibile anche in Italia consultare i dati relativi agli esiti delle cure: è possibile, cioè, sapere quante persone sono state efficacemente curate per una specifica malattia in ciascun ospedale. Le informazioni hanno cominciato a essere diffuse al grande pubblico da quando AGENAS ha reso accessibile agli operatori sanitari e a un piccolo numero di giornalisti accreditati i dati raccolti ed elaborati da un pool di esperti. Questa enorme mole di dati, aggiornata annualmente in collaborazione con Ministero della salute e Regioni, si affianca così alle informazioni preziose messe a disposizione da Sportello cancro.
Da molti anni, infatti, la pagina sul sito del Corriere della Sera, Sportello cancro, (in collaborazione con Fondazione Veronesi) fornisce schede aggiornate sui reparti oncologici di tutti i centri italiani, dai piccoli ospedali locali a quelli super specializzati, di rilevanza internazionale. Oltre alle informazioni sulla composizione dello staff che si occupa di oncologia e sulle attrezzature più o meno sofisticate presenti nella struttura, il sito riporta il numero dei ricoveri e degli interventi chirurgici per le diverse patologie. Per far risaltare le eccellenze, una stellina segnala i reparti che, secondo una commissione di esperti, garantiscono la massima qualità delle cure. Questa in genere va di pari passo con la quantità di pazienti visitati o operati ogni anno per ciascuna malattia, per cui per ogni scheda sono riportate anche queste cifre. Inoltre un'icona a forma di ampolla segnala i centri in cui è in corso la sperimentazione di nuovi farmaci antitumorali.

I dati di Sportello cancro

  • Schede descrittive di tutte le oncologie italiane
  • Casistiche per ogni tipo di tumore
  • Centri di eccellenza
  • Sperimentazioni di nuovi farmaci oncologici

Entrano in campo i media

Più di recente, due mensili hanno cominciato a pubblicare i dati usati dalle autorità sanitarie nazionali e regionali per misurare le performance degli ospedali e dei singoli reparti, raccolti nell'ambito del Programma nazionale esiti coordinato appunto da AGENAS. Non vi sono informazioni su tutte le possibili patologie, ma una selezione di parametri che a livello internazionale sono da tempo considerati indicatori della buona gestione di un ospedale. Si va dal tasso di mortalità per infarto - trattato con o senza angioplastica - o per cancro del polmone, a dati come la percentuale di fratture del femore operate entro 48 ore. Le schede di Focus sono in parte disponibili online sotto forma di pdf e sono state controllate attentamente dalla redazione, con un lavoro davvero meritevole e certosino di confronto delle schede e di correzione di eventuali errori, grazie alla collaborazione di esperti. Il sito di Wired ha usato un sistema più accattivante, che prevede un'interfaccia grafica, ma più complesso da interpretare per un non addetto ai lavori, che potrebbe travisare il significato di alcuni parametri (in quel caso, il consiglio è quello di parlare sempre col proprio medico, che può dare un aiuto).
La strada per trasformare tutte queste informazioni in strumenti davvero utili e di comprensione immediata per il cittadino comune è ancora lunga, ma il primo passo è stato fatto, anche grazie al lavoro di giornalisti che, come è accaduto in altri Paesi come la Francia, fanno da "pungolo" nei confronti del Ministero affinché la "guida al miglior ospedale" possa provenire direttamente da una fonte pubblica e in una forma comprensibile a tutti. Perché anche se non è facile, chi ha davanti a sé la minaccia di una malattia grave - come nel caso di molti tumori - è disposto a fare ogni sforzo per capire come assicurare a sé e ai propri cari le cure migliori.

I dati del Ministero della salute

L'edizione più aggiornata del database del Programma nazionale esiti (intesi come "risultati") mette a disposizione per ciascun centro di cura italiano ben 42 diversi parametri clinici (tassi di mortalità, ma anche misure della tempestività con cui vengono praticate le cure urgenti) che secondo gli studi internazionali forniscono un'indicazione dell'efficienza generale di una struttura sanitaria. Per i non addetti ai lavori, l'interpretazione di questi dati può non essere semplice, sia perché molte malattie non sono censite (per esempio in ambito oncologico sono presenti solo i dati sui tumori di polmone, stomaco, colon e retto), sia perché in molti casi le differenze possono apparire grandi ma non essere in realtà significative, se non in casi limite che, nel bene o nel male, si discostano enormemente dalla media nazionale.

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