Tumori pediatrici: effetti delle cure

Sono guariti, eppure ad alcuni di loro piace fregiarsi del titolo di long survivor, "colui che sopravvive a lungo", come sono definiti negli studi scientifici: una sorta di medaglia al valore per ricordare la dura battaglia che hanno combattuto e vinto.

Tumori pediatrici

Introduzione

L'Unione europea ha stanziato quasi sei milioni di euro, questa volta non per studiare dei pazienti, ma circa 80.000 persone guarite dalla malattia. Con lo studio PanCareSurFup (PanCare Childhood and Adolescent Cancer Survivor Care and Follow-up Studies), avviato nel 2010, 35 gruppi di 16 strutture di 11 Paesi europei investiranno cinque anni di ricerche e monitoraggio per esaminare le caratteristiche di un'ampia categoria di popolazione di cui non c'è traccia sui libri di medicina, perché inesistente prima delle ultime conquiste della lotta contro il cancro: la moltitudine di adulti che da bambini è stata colpita da tumore e ne è guarita.

La maggior parte di loro oggi gode di buona salute, tuttavia alcuni ancora subiscono oppure si portano appresso alcune conseguenze della malattia o delle cure che hanno contribuito a sconfiggerla. I medici stessi, talvolta, non sanno definire con esattezza quanto le terapie ricevute da piccoli durante il periodo di trattamento possano incidere sulla crescita o sulla possibilità di avere figli, quanto aumentino la probabilità di sviluppare malattie del cuore o quale sia il rischio di sviluppare un altro tumore.

Dall'esame dei dati raccolti si potranno ricavare informazioni utili soprattutto per comparare meglio il rapporto tra rischi e benefici a lungo termine di ogni singola cura. In collaborazione con un'altra iniziativa, sempre finanziata dall'Unione europea, chiamata ENCCA (European Network for Cancer in Childhood and Adolescents), i promotori del progetto PanCareSurFup, tra cui diversi centri italiani finanziati da AIRC, stanno poi progettando una sorta di "passaporto di guarigione", chiamato survivorship passport: un documento, su carta e su supporto elettronico, da consegnare al paziente alla fine delle cure, a disposizione dei medici che lo visiteranno e lo seguiranno in futuro, che contenga un riassunto dell'andamento della malattia e delle cure ricevute, con un monitoraggio dettagliato del dosaggio totale di radiazioni e di farmaci.

Gli obiettivi: i propositi dello studio europeo

Lo studio PanCareSurFup si propone questi obiettivi:

  1. verificare se, dopo 20-25 anni dalla guarigione, la percentuale di sopravvivenza di queste persone possa essere paragonabile a quella della popolazione generale e capire, qualora non lo fosse, quali fattori la condizionano di più;
  2. cercare di capire se lo sviluppo di un secondo tumore in età adulta possa essere stato influenzato dalle cure ricevute in occasione della prima malattia superata da bambini;
  3. individuare i fattori (per esempio il tipo di cure ricevute) che possano aumentare il rischio di malattie cardiache durante l'età adulta;
  4. definire linee guida internazionali sugli eventuali controlli a cui sarebbe opportuno sottoporre queste persone nel corso della loro vita anche dopo aver sconfitto la malattia.

Approfondisci: guarire dai tumori dell'infanzia

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Nella maggior parte dei casi chi ha avuto un tumore da piccolo sta bene da adulto, ma talvolta subisce le conseguenze delle cure ricevute.

Gli ultimi dati dicono che, dopo la diagnosi, tre bambini su quattro guariscono completamente. Crescendo, queste persone (il cui numero in Europa oggi si stima tra 300.000 e 500.000) escono dalle competenze dell'oncologo pediatra, ma purtroppo non esiste ancora una figura professionale che le possa accompagnare nell'età adulta: non perché richiedano cure particolari (possono e devono condurre una vita del tutto normale), ma perché devono comunque prestare una speciale attenzione ad alcuni aspetti della loro salute, che possono essere stati condizionati dalle cure a cui sono stati sottoposti.

Per questo stanno nascendo in tutto il mondo appositi ambulatori dedicati a questa fascia di popolazione, nei quali potranno essere applicati i suggerimenti che emergeranno dal grande studio europeo PanCareSurFup.

 

Leucemie e linfomi costituiscono, insieme, il gruppo dei tumori dell'infanzia più frequenti e tra cui si registrano maggiori successi.

I bambini affetti da leucemia linfoblastica acuta, il più frequente dei tumori infantili, guariscono oggi in più dell'80 per cento dei casi e un altro 10 per cento viene curato grazie a terapie di seconda linea tra cui il trapianto di cellule staminali emopoietiche.

Se si considerano tutti i tipi di leucemie e i linfomi, a loro volta suddivisi tra la malattia di Hodgkin e gli altri, si arriva a più del 40 per cento dei tumori dell'infanzia. Grazie alle conquiste della ricerca e della medicina, tre bambini su quattro guariscono da queste forme più comuni, che alla fine degli anni Sessanta erano letali nel 90 per cento dei casi.

Quelli che si ammalano di retinoblastoma, il tumore dell'occhio che colpisce la retina e che è il più comune nell'infanzia, se diagnosticati precocemente guariscono oggi in percentuali che si avvicinano al 90 per cento, con minori conseguenze sulla vista di quanto accadeva in passato.

 

Eventuali disturbi o malattie che compaiono molti anni dopo che un tumore è stato dichiarato guarito dipendono più dal tipo e dall'intensità delle cure che non dalla sede del tumore.

Lo studio PanCareSurFup, esaminando 80.000 europei guariti da varie forme di cancro dell'infanzia, cercherà di stabilire una relazione tra il tipo e la dose di cure ricevute e il rischio di effetti a distanza, indipendentemente dalla sede del tumore per il quale sono state somministrate. Non sempre comunque le cure lasciano strascichi, che sono ovviamente più comuni e rilevanti quanto più impegnativo è stato il trattamento.

Alcuni medicinali come le antracicline, per esempio, ad alte dosi possono danneggiare il cuore, gli alchilanti possono compromettere la fertilità, alte dosi di cortisone o la radioterapia possono influire sulla crescita e la densità delle ossa e così via.

Alcune di queste conseguenze possono avere diversa rilevanza in relazione all'età dell'organismo in via di sviluppo, ma in parte possono dipendere anche dalle caratteristiche individuali: chi è portatore di geni che favoriscono lo sviluppo del cancro potrà avere un maggior rischio di sviluppare un'altra malattia tumorale, chi segue sani stili di vita potrà ridurre questo rischio come quello di malattie del cuore.

 

È consigliabile, per chi ha avuto un tumore dell'infanzia, sottoporsi a controlli periodici per monitorare la comparsa di eventuali effetti a distanza e, nel caso, trattarli.

Allo stato attuale delle conoscenze non esistono ancora indicazioni sicure sul tipo e la frequenza dei controlli a cui si devono sottoporre le persone che nella loro infanzia hanno affrontato e vinto un tumore: questi suggerimenti dovranno essere prodotti sulla base dei risultati raccolti nel corso dello studio europeo, a cui si aggiungerà anche il contributo di esperti statunitensi, canadesi e neozelandesi che hanno chiesto di partecipare al lavoro per elaborare linee guida valide al livello mondiale.

Senza poter ancora entrare nel dettaglio degli esami a cui sottoporsi, si può però senz'altro già affermare che chi è guarito da una di queste malattie dovrebbe far presente al proprio medico questa circostanza, e concordare con lui, sulla base delle cure ricevute, gli accertamenti più opportuni per prevenire altri problemi o le cure per trattare i disturbi esistenti.

 

Non dimenticare: indicazioni utili

In inglese si chiamano take-home messages. Noi diciamo: da non dimenticare!

  1. Chi è stato dichiarato guarito da un tumore dell'infanzia ha diritto a una completa integrazione nella società e in genere può svolgere qualunque attività, senza dover subire alcun tipo di discriminazione.
  2. Per quanto la maggior parte di queste persone goda di ottima salute, alcuni possono subire alcuni effetti a distanza delle cure, per i quali è opportuno che si sottopongano a controlli regolari.
  3. Un grande studio finanziato dall'Unione Europea cercherà di definire i diversi profili di rischio in relazione alle cure ricevute e stabilire di conseguenza linee guida che stabiliscano l'opportunità e la frequenza dei controlli a cui sottoporsi.
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Ultimo aggiornamento mercoledì 11 settembre 2013.

Autore: Roberta Villa

Articolo conforme ai principi HONCode

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